BIEŻĄCE INFORMACJE


Potrzebna krew

Kochani - w szpitalu brakuje krwi, już nie wspomnę że znalezienie krwi dla Nikodema (AB Rh-) to już poważny problem (zawsze musimy czekać na ściągniecie z banku krwi), ale brakuje także każdej innej grupy. Stąd mój apel do wszystkich jeżeli możecie to oddajcie krew. Można to zrobić w szpitalu. Przy rejestracji podajcie że krew oddajecie na I oddział Hematologii i Onkologii. Wszystkie dzieci będą Wam bardzo wdzięczne.



26-01-2007 (piątek) godz.09:48

Witam, pojawiają się kolejne wiersze, bardzo się cieszę, że kolekcja wierszy powiększa się coraz bardziej - dziękuję. Ostatni wiersz to wiersz Asi Wiersze też pojawiają się na forum Nika


23-12-2006 (sobota) godz. 11:08

Pojawiło się nowe forum, zmiany niestety były konieczne - stare forum nie miało kilku istotnych opcji, a w związku z moją chęcią rozbudowy forum o nowe działy ( badania, opisy leczenia, nowe metody ) powstał problem zarządzania tym forum. Teraz działa nowe forum, ma ono wiele nowych możliwości - wysyłanie maili, powiadomienia, łatwiej jest wklejać gify, i co najważniejsze nie obciąża tak serwera. Niestety mimo moich chęci nie udało mi się przenieść użytkowników, ani wpisów. Dlatego muszę wszystkich Was prosić o ponowną rejestrację na nowym forum - bardzo przepraszam za utrudnienia. Stare forum będzie nadal widoczne - jako archiwum - na razie w zakładce "Forum" a z 7 dni w zakładce archiwum. Bardzo wszystkim dziękuję za zrozumienie.

Tata Nikodema


17-12-2006 (niedziela) godz. 13:29

Dzięki uprzejmości Pani o nicku "Bajarz" z "forum domu-misi" (forum ) pojawiły się nowe śliczne wiersze - bardzo dziękuję. Wiersze znajdują się w zakładce wiersze - jako "wiersze bajarza" . "Wiersze Bajarza" są na dole zakładki wiersze - jako najnowsze (zaznaczone na czerwono).


26-11-2006 (niedziela) godz. 11:36

Zamieściłem nowy film z Nikusiem - w zakładce filmy. Nowy filmik nazywa się "Niko i kotki". Film jest na dole strony.


13-11-2006 (poniedziałek) godz: 08:35

Działa już strona "Dzień palenia świec" jest ona w zakładkach "DZIEŃ PAMIĘCI O DZIECIACH KTÓRE ODESZŁY". Ponieważ strona otwiera się w dodatkowym oknie, a strona ma również podkład muzyczny i motywy muzyczne się nakładają to proszę stronę Nika "ściągnąć" do paska zadań (zminimalizować) podczas oglądania nowej strony.


21-10-2005 (sobota) godz: 11:39

jest kolejny wiersz "Anons z Nieba" w zakładce (wiersze).


13-10-2006 (piątek) godz. 09:23

Na stronie działa już forum Forum, na razie jest w fazie testów, ale można zakładać użytkowników, niektóre kategorie już też są stałe - zapraszam.


09-10-2006 (poniedziałek) godz. 18:47

Jest kolejny piękny wiersz Agnieszki "Modlitwa", w zakładce (wiersze).


07-10-2006 (sobota) godz. 11:22

Zamieściłem kolejny wiersz Agnieszki - Pani Agnieszka chyba czyta w moich myślach.. (wiersze).

Na forum Nikusia przy wpisie można zaplić świeczkę - myślę że wszystko będzie działać - gdyby nie - to proszę o kontakt.


29-09-2006 (piątek) godz. 11:33

W zakładce "DZIEŃ STRACONEGO DZIECKA" na stronie głównej Nika można przeczytać o idei tego dnia. Wiecej informacji będę zamieszczał w tej zakładce już niedługo. ( "ZAKŁADKA - DIZEŃ STRACONEGO DZIECKA")


29-09-2006 (piątek) godz. 09:15

Są kolejne wspaniałe wiersze (wiersze). Niestety strona tak jest zbudowana że pojawiają się one na dole (i ich nie widać), trzeba zjechać do dołu strony - kiedyś to zmienię.

Mam jeszcze jedną informację, dzień 10-12-2006 jest światowym dniem "Dziecka Straconego". Dokładniejsze informacje pojawią się już wkrótce na stronie Nikusia. Teraz zamieszczam link:(www.compassionatefriends.org).


18-09-2006 (poniedziałek) godz. 16:15

Tym razem pojawiły się trzy nowe wiersze (wiersze).


16-09-2006 (sobota) godz. 09:14

Pojawiały się kolejne wiersze (wiersze).


13-09-2006 (środa) godz. 11:18

Dołożyłem nowy film - spacer Nika (filmiki). Ostatnie filmy pojawiają się zawsze na dole strony. Można je wyświetlić przez link "Najnowsze filmy".

Poprawiłem również kalendarz ze zdjęciami Nika - poprawiony układ (kalendarz).

Pojawił się też nowy wiersz Monisi (wiersze).


10-09-2006 (niedziela) godz. 19:33

Dziś pojawił się nowy wiersz od Monisi w zakładce wiersze (wiersze). Bardzo nam się podoba - myślę że spodoba się wszystkim. Nowe wiersze pojawiają się zawsze na dole zakładki "wiersze".


07-09-2006 (czwartek) godz. 17:07

W zakładce filmy są już zmienione filmy - ostatnio nie były w całości i brak było około 10-20 sekund końcówek.


06-09-2006 (środa) godz. 09:43

Dziś kolejny "samochodowy" film Nika. (filmiki). Jest on na samym dole strony, trzeba wejść na sam dół, albo poprzez link "ostatnie filmy" - przejść do ostatniej pozycji.


05-09-2006 (wtorek) godz. 09:16

Dołożyłem kolejny film z Nikiem w roli kierowcy w zakładce "filmy" (filmiki).


04-09-2006 (poniedziałek) godz. 17:17

Dołożyłem nowy film z Nikiem - nazywa się "Niko - śniadanie". (filmiki).


02-09-2006 (sobota) godz. 12:15

Dzisiaj pojawiały się nowe wiersze babci Igorka - warto je przeczytać, są bardzo piękne. (wiersze)


01-09-2006 (piątek) godz. 10:28

Dołożyłem nowe filmy (filmiki)., pojawiła się też zakładka "Kalendarz z Nikiem" (kalendarz). Zdjęcia są w dużym formacie, więc mogą się długo ładować. Można je ściągnąć (prawy klawisz myszy - "zapisz element docelowy jako").


31-08-2006 (czwartek) godz. 11:52

Są już filmiki z Nikiem (filmiki). Link ze strony głównej - filmy. Sukcesywnie będę dokładał nowe. Film można ściągnąć - trzeba nacisnąć prawy klawisz myszy i wybrać opcję " Zapisz element docelowy jako".


30-08-2006 (środa) godz. 11:34

Bardzo Wam wszystkim dziękujemy za pamięć i za to że jesteście z nami. Strona Nika będzie zmieniana - będzie rozbudowywana, pojawi się już wkrótce więcej zdjęć i filmy z Nikiem. O wszystkim będę pisał.


17-08-2006 (czwartek) godz. 18:38

Poniżej zamieszczam mapki które ułatwią dojazd na ostatnią ziemską uroczystość Nikusia - niestety lepszych chyba nie uda mi się zrobić.

mapka1.

mapka2.

Generalnie należy się kierować na ul. Myślenicką - ulicą tą trzeba jechać licząc od zjazdu z autostrady A-4 około 5-6 km, a następnie przy tablicy "Hurtownia Krakus" skęcić w lewo.


14-08-2006 (poniedziałek) godz. 21:00

Bardzo Wam wszystkim dziękujemy za piękne wpisy i pamięć. Strona będzie istniała nadal. Nikuś na pewno chciałby żebyśmy nadal w miarę naszych możliwości pomagali innym małym bohaterom, i my tak właśnie będziemy chcieli robić. Ciężko nam teraz napisać w jaki sposób - wierzymy że Nikuś nam go podpowie.

Ostatnia ziemska uroczystość Nikusia odbędzie się w piątek 18-08-2006 o godzinie 10:00 na cmentarzu parafialnym Kraków - Wróblowice.


11-08-2006 (piątek) godz. 11:09

Niko nadal musi być "pod tlenem", ma niską saturację (problemy z oddychaniem) i wysoki puls. Od Wczoraj dostaje chemię - ponieważ ma nadal infekcję, to jest to odpowiednio dobrana chemia. Tą chemię będzie dostawał przez 5 dni.

Bardzo dziękujemy za odzew na akcję z katkami - Niko będzie się bardzo cieszył, i my również z jego radości.


10-08-2006 (czwartek) godz. 10:45

Podaję adres na który można przysyłać kartki:

UNIWERSYTECKI SZPITAL DZIECIĘCY W KRAKOWIE

Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej

I oddział

30-633 Kraków

ul. Wielicka 265

"Dla Nikodemka Doniec"

Z góry bardzo dziękuję


10-08-2006 (czwartek) godz. 08:30

Stan Nika bez zmian. Ale teraz mam prośbę - chciałem zrobić pewną rzecz która na pewno Nika ucieszy. Moja prośba jest następująca. Niech każdy kto ma taką możliwość wyśle Nikowi kartkę z pozdrowieniami. Niech to będzie wesoła kartka, typu: przesyłamy całuski itd., ale bez przypominania o chorobie. Te wszystkie pozdrowienia przeczytam Nikowi - on się na pewno bardzo będzie cieszył. Jeżeli możecie to niech Wasze dzieci narysują taką kartę - będzie jeszcze fajniej. Jeżeli ktoś będzie się chciał przyłączyć do tej akcji, to umówimy się że wszyscy wyślą te karteczki np. w piątek. Niko na pewno wtedy będzie miał dużo radości. Dokładny adres szpitala podam wieczorem. Dziękuję Wszystkim za pamięć.


09-08-2006 (środa) godz. 09:59

Dzisiaj niestety nie mam za dobrych wiadomości, przynajmniej na razie. W nocy Niko miał problemy z oddychaniem - saturacja spadła do bardzo niskiego poziomu. Ma podłączony tlen. W ciągu dnia lekarze odłączą tlen i zobaczą jak będzie się zachowywał. Na razie o wyjściu do domu zapominamy.


08-08-2006 (wtorek) godz. 21:59

U Nikusia dzisiaj, a właściwie od wczorajszego wieczora niewielka poprawa - gorączka pomału spada, dziś już jej nie miał, najwyższa temperatura to 37,5. Lekarze czekają na dalszą poprawę - podanie chemii w tym stanie jest niebezpieczne, ale jak tylko wszystko się unormuje to Nikuś ją dostanie. My wierzymy lekarzom - wierzymy że podejmują dobre decyzje. Liczymy że po podaniu chemii pojedziemy do domu. Sam Niko wykazuje większe chęci do zabawy - więcej siedzi w łóżeczku, nadal jest bardzo słaby. Na razie o chodzeniu nie ma mowy - nie stał na nogach od trzech tygodni, i na pewno konieczna będzie rehabilitacja. Grunt że coraz więcej się śmieje. Dzisiaj hitem dnia dla Nika był parasol. Babcia Nika była u niego w odwiedzinach, i niefortunnie pokazała mu parasol - do domu pojechała już bez parasola, a Niko poszedł spać z tym właśnie parasolem, nikomu nie chciał go oddać. Dziękujemy za dobre słowa i modlitwy.>


07-08-2006 (poniedziałek) godz. 16:50

Niko nadal gorączkuje - dzisiaj nie zapadła jeszcze jednoznaczna decyzja jak dalej Nikulek będzie leczony. To trudna decyzja - zarówno dla nas jak i dla lekarzy. Jednak musi ona zapaść szybko. My chcemy żeby Niko poszedł jak najszybciej do domu ( oczywiście jak dostanie chemię ), wierzymy że w domu dojdzie do siebie. Gorączka nadal się utrzymuje - i tu jest zasadnicza trudność, powodem może być zarówno zapalenie płuc jak i choroba Nika ( ale to już chyba wczoraj pisałem ). Jeszcze musimy się uzbroić w cierpliwość. Prosimy o modlitwy za zdrowie Nika - wierzymy że pomogą. Z góry dziękujemy.


06-08-2006 (niedziela) godz. 21:43

Niko generalnie bez zmian, wczoraj przy podawaniu osocza dostał uczulenie - ale nie takie jak kiedyś przy płytkach, teraz dostał wysypkę, po podaniu leków odczulających poszła sobie precz. Gorączka nadal męczy Nika, ale wydaj mi się że już nie tak często jak wcześniej. Jak nie ma gorączki, to ma chęci do zabawy, dzisiaj nawet stwierdził że będzie się bawił w chowanego. Ciocia Ewa się chowała, a Niko (oczywiście w wózku) jej szukał, albo się chował. Zaczął się nawet przy tym śmiać. Nikuś ma cewnik w związku ze zbiórką na katecholaminy - widać lekarze nie są w 100% pewni co do jego stanu - ja tak sobie to tłumaczę. Jutro na pewno zapadną jakieś decyzje - zobaczymy.


05-08-2006 (sobota) godz. 22:11

Witam Was kochani - ostatnio nie pisałem, musieliśmy z Martą poukładać sobie myśli, ale już do Was wracamy. Dziękujemy za wparcie w tych trudnych dniach. Z kondycją Nika jest różnie, dzisiaj gorączkował trzy razy. Od dzisiaj dostaje drugi antybiotyk. Miał również ponowne prześwietlenie płuc - wygląda to już trochę lepiej, jest trochę mniej ognisk zapalnych i mniej płynu. Płyn w płucach może być zarówno od zapalenia płuc, jak i od jego choroby - my wierzymy że od zapalenia płuc. Tego płynu już jest trochę mniej. Teraz wieczorem lekarze spróbują farmakologicznie ściągnąć ten płyn. Niko dostanie najpierw osocze, a później furosemid. Niko dostał dziś od nas nową grę - "Auta", i od razu mu się poprawił nastrój, kazał sobie dać do łóżeczka notebooka i rozpoczął wyścigi, jak się zmęczył to drzemał - ale późnej wracał do gry. Jest słaby, ale widziałem już dzisiaj uśmiech na jego buźce. Wieczorem już był całkiem rozbawiony - kazał sobie pokazywać na rączce "gdzie sroczka kaszkę ważyła", a jak wyjeżdżałem do domu, to już mi przybił "piątkę". My wierzymy że będzie dobrze i Niko wszystkich nas jeszcze zadziwi.


02-08-2006 (środa) godz. 21:19

Mamy już oficjalne wiadomości - niestety jest to duża progresja choroby ( wszytsko na to wygląda ). U Nika w ciągu dwóch tygodni wystąpił znaczny rozsiew neuroblastomy. Pojawiło się kilka zmian w okolicach wątroby ( w górę od wątroby ), prawdopodobnie również są zmiany na wątrobie ( mogłem źle zrozumieć przez dzisiejsze nerwy ). Pojawiły się też nowe zmiany w płucach - ale to jest o tyle trudne do opisania że na dodatek Niko ma zapalenie płuc. Dobra wiadomość to taka że głowa jest czysta. Aż trudno sobie wyobrazić, że może być taka agresywna progresja w ciągu dwóch tygodni - ale takie są niestety fakty. Teraz Niko ma podawany antybiotyk ze względu na zapalenie płuc. Ma też założoną sondę - musi być w ten sposób karmiony. Dzisiaj gorączkował tylko raz o 17:00. Dostał lekarstwa na zbicie gorączki - i poczuł się lepiej. Dłużej siedział, nabrał ochoty na zabawę i co dziwne kanapkę - sam o nią wołał. My wierzymy w Nika, w jego siłę i chęć do walki, i tak jak możemy, będziemy go wspierać, mimo wszystko wierzymy w dobre zakończenie.

Dziękujemy Wam wszystkim za trzymanie kciuków, modlitwy i słowa pociechy - wierzymy że one pomogą.


01-08-2006 (wtorek) godz. 23:26

Tak jak napisała kicia na razie wszystko wskazuje na bardzo złe rzeczy, Niko miał robiony tomograf - ale na jednoznaczne wyniki musimy poczekać do jutra. Jutro wszystko będzie wiadomo. Sami nie wiemy co myśleć, staramy się myśleć pozytywnie (choć wiem że powinniśmy się nie tylko starać - ale myśleć ) , ale wiemy z jaką chorobą Niko walczy, i wiemy już co ona potrafi. Jednak cokolwiek by nie wyszło, i jakakolwiek byłaby diagnoza, my wierzymy w dobre zakończenie i wierzyć będziemy, czasami naszą wiarę bardzo mocno paraliżuje strach i wizje które przelatują w naszym umysłach. Staramy się je jednak wyrzucić i wymazać. Dzisiaj wieczorem rozmawialiśmy z cudowną osobą - rozmawiając z nią przestałem się bać. Osoba ta powiedziała bardzo mądrą rzecz - wszystkie pozytywne myśli i przekazywanie fluidków, wszystkie wpisy na forum Nika, modlitwy, ciepłe myśli i słowa działają. Nie można myśleć że jest to "czcze gadanie" i nic nie znaczące litery - to nieprawda, jeszcze raz napiszę - one działają, pomagają Nikowi i innym dzieciom które tego bardzo potrzebują. My wierzymy że te dzieciaki to czują i odbierają. Bardzo Wam dziękuję za to że jesteście z nami w trudnych chwilach, i wierzę że będziecie nadal - choć mogą nas czekać chwile dużo trudniejsze.


01-08-2006 (wtorek) godz. 11:02

Tak jak pisała Kicia, Niko wczoraj gorączkował. Generalnie ma w ciągu dnia dwa, trzy takie okresy gorączkowania. Ma zwiększoną liczbę leukocytów (12000 ), oraz płytek (300 000), co może świadczyć o stanie zapalnym. Ponieważ posiewy wyszły jałowe, więc lekarze dołożyli drugi antybiotyk w celu zapewnienia większego spektrum działania. Niko ma cały czas rehabilitację oddechową, a teraz dojdzie do tego rehabilitacja ruchowa ( od dwóch tygodni Niko nie chodził, więc ma zanik i osłabienie mięśni ). Dzisiaj Nikuś będzie miał założoną sondę w celu pełniejszego odżywiania. Musi jeść, w innym przypadku nie ma mowy o powrocie sił. Cały czas dostaje kroplówki uzupełniające magnez i potas. Wczoraj znów została pobrana krew na kolejne badania.


30-07-2006 (niedziela) godz. 19:31

Nikuś dzisiaj zjadł już pół rosołku, rano miał jeszcze temperaturę, ale dostał leki i po południu ta temperatura spadała - stąd ta ochota do jedzenia. Wyników posiewów nie ma - czyli można się domyślać że nic nie wyrosło. Niko ma rożne nastroje - raz jest apatyczny i chce spać, a za chwilę ma już ochotę na zabawę, to też skutek barku magnezu. Liczymy że jak apatyt wróci to siły i energia też.


29-07-2006 (sobota) godz. 18:33

Nikuś jest w szpitalu i raczej zostanie na dłużej, tak jak napisała "kicia" na forum, rano dzień rozpoczął się dobrze - Niko był wesoły, nawet chętnie pojechał do szpitala. I niestety wystarczył jeden moment - Niko dostał wysoką gorączkę i drgawki. Od razu dostał antybiotyk, poszedł spać bo bardzo go to osłabiło. Pobrano mu krew do badania na posiewy. Do tej chwili nie było telefonu z laboratorium, ale to nic nie znaczy bo sprawdzenie czy pojawią się baterie w hodowli może trwać dłużej ( generalnie jakieś 24 godziny ). Po południu jak temperatura spadła, to Niko odżył - bawił się wiatraczkiem, śmiał się i ubierał Marty okulary przeciwsłoneczne. Ale ponieważ jest nadal słaby - to znów poszedł spać. Czekamy do jutra na wyniki.


28-07-2006 (piątek) godz. 18:03

Nikuś jest w domu, dostał przepustkę ( do jutra ), wczoraj przy badaniach wyszło że ma bardzo niski magnez i musi go uzupełnić, zanim wystartuje z chemią. Dostał kroplówkę. Teraz wyjaśnia się fakt dlaczego tak ciągle chciał spać. Dzisiaj lekarze zdecydowali że mogą go puścić ( mieszkamy blisko szpitala ) do domu, a jutro przyjedziemy na kolejną kroplówkę, i zdecydują jak dalej.


27-07-2006 (czwartek) godz. 09:06

Nikuś jest już od wczoraj na oddziale hematologii. Większość czasu spędza nadal w łóżeczku, trochę czasu minie zanim odzyska dawną formę sprzed operacji. Na razie przygotowujemy się do kolejnej chemii. Niko ma już rozszerzoną dietę o coraz więcej produktów - może jeść kanapki z szyneczką, banany itd.


26-07-2006 (środa) godz. 08:20

Niko wczoraj zaczął chodzić, zrobił parę kroczków. Na razie nie za dużo, bo forsować też się nie może. Generalnie nie jest już taki apatyczny, więcej siedzi, ma więcej chęci do zabawy. Już nie ma kroplówki, może pić soczek i jeść kanapki. Dzisiaj Niko miał być przeniesiony na hematologię - zobaczymy. Na hematologii pełny oddział - coraz więcej dzieci - to straszne ile dzieci choruje.


25-07-2006 (wtorek) godz. 08:20

Nikuś coraz lepiej, wczoraj już próbował jeść rosołek - trochę zjadł. Może dzisiaj Niko wróci na oddział hematologii. Nadal jest słaby, ale jego humor i energia wrócą z czasem, zacznie jeść, przestanie go boleć brzuszek po operacji, i znowu będzie szalał. Na razie dni spędza oglądając bajki, wczoraj grał na komputerze ( to już lepiej, bo chcąc grać musiał siedzieć ). Jak będą nowe informacje - napiszę.


24-07-2006 (poniedziałek) godz. 10:21

Niko ma się coraz lepiej, wiadomość z ostatniej chwili - może już jeść, dostanie płatki kukurydziane, a na obiad rosołek. Humor też się powolutku poprawia. Teraz czekamy co zdecydują lekarze. Minęło już trzy tygodnie od ostatniej chemii i w związku z tym szykuje się następna.


22-07-2006 (sobota) godz. 20:09

Niko wymiotował wczoraj praktycznie cały dzień, dzisiaj już nie, ale bardzo często robi kupki ( bardzo rzadkie ). Ponieważ w żołądku zalega mu śluz po operacji i najprawdopodobniej to jest przyczyną wymiotów, to Niko ma znów założoną sondę która odprowadza nadmiar płynów. W związku z tym faktem znów nie może niczego pić, ani jeść. Jest bardzo słaby - praktycznie cały czas albo śpi, albo ogląda bajki. Lubi też jak Marta, albo ja czytamy mu książeczkę. Zobaczymy co będzie jutro.


21-07-2006 (piątek) godz. 15:05

Niko dzisiaj dostał pozwolenie na jedzenie biszkoptów, i mleka. Zjadł rano trochę sucharków i biszkopta, ale ponieważ żołądek długo nie pracował to zwymiotował. Jest bardzo gorąco i zrobiły mu się potówki na plecach i główce ( niestety większość czasu leży i nawet jak na sali jest chłodniej to i tak się poci). Lekarz pozwolił Nikowi powolutku wstawać więc staramy się żeby Niko przy siusianiu siadał na nocnik, ale nic na siłę. Nikuś jest słaby i raczej nie ma ochoty na wstawanie, jeszcze nie.


19-07-2006 (środa) godz. 21:32

Niko jest na oddziale chirurgicznym, jak Marta przyjechała do szpitala to już go przenieśli. Niko nie ma już wąsów tlenowych, mam podpięty tylko pulsoksymetr, ale tlen jest w pogotowiu, bo jak czymś się zdenerwuje to saturacja spada i problem gotowy. Po południu jak byłem u niego, to nie spał, najpierw bawił się komórką (bardzo lubi robić nią zdjęcia - chyba ze względu na sygnał jaki wtedy słychać), a później oglądał filmy na laptopie. Jest słaby więc o 7 już spał. Nadal nie może jeść ani pić, i to ostatnie niestety daje mu w kość. Owszem jest dobrze nawodniony, ale co chwilę woła o picie i trzeba mu tłumaczyć że jeszcze nie może itd. Mamy nadzieję że jutro pozwolą mu dać picie.


19-07-2006 (środa) godz. 12:08

Niko jest już na oddziale chirurgii - jest z nim Marta. Teraz Niko śpi. Nadal nic nie może jeść - ani pić.


19-07-2006 (środa) godz. 10:28

Niko ma się dobrze, przed chwilą rozmawiałem z lekarzem, prawdopodobnie już dzisiaj Nikuś zostanie przeniesiony z oddziału intensywnej terapii na oddział chirurgii dziecięcej. Więcej napiszę później.


18-07-2006 (wtorek) godz. 22:14

U Nika wszystko w porządku, noc minęła spokojnie. Rano jak dzwoniłem do szpitala to powiedzieli mi że wszystko jest ok., tylko Niko nie chce z nikim rozmawiać. W południe do szpitala pojechała Marta ( wizyty na oddziale intensywnej terapii są tylko w godzinach od 12 do 13 ), Niko nie spał i oglądał co się dzieje na sali, lekarze odłączyli mu wąsy tlenowe, i chwilę było wszystko ok., ale w pewnym momencie Nikuś czymś się zdenerwował, saturacja spadła i trzeba była je znowu podłączyć. Generalnie stan jest dobry. Ponieważ Nikuś jest słaby to większość czasu śpi, a jak nie śpi, to słucha i ogląda co się dzieje. Jak u innego dzidziusia aparat zaczął piszczeć, to Niko mówił że "pika". Po pracy byłem w szpitalu, wpuścili mnie na oddział - Niko nie spał, ale nie chciał żeby Marta poszła, więc byłem tylko chwilę i musiałem wyjść. Wieczorem dzwoniłem i lekarz powiedział że jutro zapadną decyzję co dalej - czy będzie może podawać Nikowi jedzenie i picie, oraz jak długo zostanie na intensywnej terapii. Napiszę jutro co dalej.


17-07-2006 (poniedziałek) godz. 19:01

Niko jest po operacji, wszystko jest ok. Na blok pojechał o 8 rano, pół godziny trwało przygotowanie do operacji. Generalnie operacja trwała 5,5 godziny. Po operacji rozmawiałem z docentem, operacja tak jak pisałem była bardzo trudna ze względu na lokalizację guza. Sprawdził się wariant mniej optymistyczny - guz miał żywe komórki, w związku z tym faktem docent musiał usunąć wszystkie pobliskie węzły chłonne. Jak wykazało badanie międzyoperacyjne wycięty guz był guzem pierwotnym, od niego się wszystko zaczęło. Żeby wyciąć to paskudztwo docent musiał podnieść nerki i wątrobę i dostać się pod te narządy, przecinając przeponę. Teraz Niko jest na intensywnej terapii, ma leki przeciwbólowe praktycznie w ciągłym wlewie, więc śpi. Bardzo szybko odłączyli go od respiratora, oddycha samodzielnie, ma podłączone wąsy tlenowe i całą masę aparatury diagnostycznej.

Bardzo wszystkim dziękujemy za modlitwy i dobre słowa - po raz kolejny przekonaliśmy się że możemy na Was Kochani liczyć.


16-07-2006 (niedziela) godz. 21:35

Operacja będzie na 90%, sala jest zarezerwowana, badania zrobione. Niko był dzisiaj bardzo grzeczny, apetyt dopisywał, był wesoły. Wieczorem bawił się ze mną balonikiem, był bardzo szczęśliwy jak balonik latał po całej sali. Jutro pewnie pojedzie na operację koło godziny 8. Proszę o modlitwę i wiarę że wszystko będzie dobrze. Dziękujemy.


16-07-2006 (niedziela) godz. 10:15

Niko jedzie dzisiaj do szpitala - o 12 musimy być na oddziale. Lekarze muszą zrobić wszystkie badania przed operacją itd. Jeżeli wszystko będzie ok. - to operacja jutro koło godziny 8. Niko ostatnio źle śpi, ciągle się budzi - tak jakby go bolały kości. Fakt że tak może być. Ostatnie dwie noce były trudne - mniej więcej co godzinę Niko się budził i płakał. Wieczorem napiszę więcej.


14-07-2006 (piątek) godz. 21:56

Niko miał dzisiaj bardzo dużo energii, i przygodę z balonem. Stwierdził że balon nie może latać tylko w domu, i trzeba go wynieść na zewnątrz. Do swojego pomysłu przekonał Martę i cała ekipa bawiła się balonem w ogrodzie. W pewnym momencie Niko stwierdził że przecież balonika nie trzeba trzymać i można go puścić. Balonik pięknie poleciał - bardzo daleko i wysoko. Najpierw była awantura, bo Nikuś chciał go z powrotem, ale Marta mu wytłumaczyła że balonik poleciał i bardzo trudno go teraz ściągnąć. Jak wróciłem z pracy to Niko oczywiście opowiadał że balonik poleciał. Później bardzo podobał mu się deszcz, a właściwie ulewa. Teraz Nikuś już śpi, a ja się zastanawiam o której jutro wstanie, mam nadzieję że nie o 4 :)


13-07-2006 (czwartek) godz. 20:36

Operacja będzie przełożona na poniedziałek. Zaraz opiszę całą dzisiejszą historię. Niko wstał naprawdę bardzo wcześnie bo o 4:30 i już nie zasnął. Bawił się, oglądał bajki i tak zleciał czas do 6:30. Na śniadanie zażyczył sobie zupę - ale jak już ją Marta zrobiła to stwierdził że już nie jest głodny. W samym szpitalu dzisiaj straszne zamieszanie - owszem przyjęli Nika na oddział chirurgiczny, ale po chwili jak rozmawiałem z docentem to okazało się że musi jutro jechać spotkać się z wojewodą. Więc jest za przełożeniem operacji na poniedziałek, pomimo że sala już praktycznie była na jutro zarezerwowana. Docent do takiej operacji musi się odpowiednio przygotować, nie może ani mysleć o innych sprawach, ani się śpieszyć. My zgadzamy się z decyzją o przełożeniu operacji. Docent określił operację jako dużą niewiadomą - może trwać np. 2,5 godziny - jeżeli nie będzie powiększonych węzłów chłonnych, albo np. 8 godzin jeżeli będzie musiał usuwać węzły, i czyścić wszystkie miejsca. Jeżeli w grę będzie wchodziła druga opcja - to robi się z tego operacja wysokiego ryzyka ( co potwierdził również anestezjolog ). Ponieważ nie ma potrzeby żeby Niko był w szpitalu, to dostaliśmy przepustkę do niedzieli. W niedzielę o 12:00 mamy pojawić się w szpitalu na badaniach ( krzyżówka na krew itd.) Ale z przełożenia operacji na poniedziałek wynika jeszcze jedna dobra rzecz - gdyby operacja była w piątek to przez sobotę i niedzielę na intensywnej terapii jest ograniczona obsada, a w poniedziałek i cały tydzień są praktycznie lekarze różnych specjalności.

Bardzo wszystkim dziękujemy za dobre słowa i modlitwy - wierzę że taka pomoc która płynie z głębi serca będzie miała ogromne znaczenie.


12-07-2006 (środa) godz. 20:33

Niko miał dzisiaj kolejną kontrolę morfologii, wszystkie wartości są dobre i pozwalają na operację. W związku z takimi wynikami docent zdecydował że będzie operacja w piątek. Warunkiem jest to, że musi być wolna sala operacyjna przez cały dzień ( ogólny czas operacji to około 6 godzin ). Będzie to o tyle skomplikowana operacja że chirurg musi sprawdzić wszystkie węzły chłonne z obszaru brzuszka i śródpiersia, a do guza pod przeponą musi się dostać od strony brzuszka. Operacja może się przesunąć na przyszły tydzień jeżeli nie będzie sali. Musimy z Nikiem jechać jutro do szpitala przyjąć się na oddział. Niko tryska humorem, je coraz więcej, ma coraz więcej siły. Zobaczymy jak będzie po operacji. Bardzo wszystkich prosimy o modlitwę za pomyślny przebieg operacji.


11-07-2006 (wtorek) godz. 11:53

Niko miał wczoraj badanie morfologii - wartości idą w górę (leukocyty 2200, PLT na dobrym poziomie 202 000, pozostałe wartości też dobre). Rozmawiałem z lekarzem prowadzącym Nika o operacji, jeżeli jutrzejsza kontrola pokaże nadal dobre wyniki to operacja będzie w piątek, a w czwartek Niko pojedzie do szpitala - na badania przed operacją. Samopoczucie i kondycja Nika coraz lepsza - rozrabia strasznie. Dzisiaj rano wstał przed 5 i już nie usnął, Szalał po całym łóżku i pokoju. Później kazał sobie puścić bajkę na dvd, ale długo to jej nie pooglądał. Nikuś wiedział że jedzie rano z mamą do babci, i nie mógł się chyba doczekać - stąd te jego szaleństwa.


09-07-2006 (niedziela) godz. 22:12

Kilka zdjęć z urodzin Nika (zdjęcia.).

Nikuś miał dzisiaj naprawdę dzień pełen wrażeń, goście, prezenty, gaszenie świeczki idt. Praktycznie cały dzień Niko rozrabia i biega, w południe spał tylko godzinę ( to bardzo mało ). Pod wieczór już nie miał siły do chodzenia - więc kazał sobie puszczać bajki na dvd. Nikuś dostał na urodziny miedzy innymi rybki w akwarium - i od razu stwierdził że trzeba dać im jeść. Teraz praktycznie zawsze jak patrzy na rybki, to chce je karmić. Teraz Niko już śpi. Jutro rano jedziemy na kolejne badania morfologii. Raz jeszcze bardzo gorąco wszystkim dziękujemy za pamięć i życzenia dla Nika, zawsze wiedzieliśmy że jest mnóstwo wspaniałych ludzi takich jak Wy.


08-07-2006 (sobota) godz. 21:34

Apetyt Nika nie najgorszy, choć trochę dziwny - nadal toleruje tylko zupę pomidorową, ale w dużych ilościach. Na śniadanie - zupa pomidorowa, na obiad - zupa pomidorowa i na kolację też. Jutro wielki dzień Nika - jego trzecie urodziny. Wieczorem po urodzinach na pewno będzie nowa galeria zdjęć. Bardzo gorąco wszystkim dziękujemy za pamięć i życzenia dla Nika.


07-07-2006 (piątek) godz. 16:53

Wyniki morfologii nie są złe - leukocyty trochę spadły (700), PLT - 225 000, więc nadal jesteśmy w domu. Czyli Niko urodziny spędzi poza szpitalem. On sam nie przestaje nas zaskakiwać. Wczoraj apetyt Nikowi wrócił, ale tylko na zupę pomidorową - praktycznie cały dzień jadł tylko zupę. To jest trochę zabawne jak woła o zupę - wymawia to słowo trochę inaczej, można powiedzieć że niecenzuralnie. Wieczorem Niko również stwierdził że na kolację zje zupę - więc usiadł przy stole na swoim stołeczku, i zabrał się za jedzenie, ale ponieważ uznał że sam to on jeść nie będzie, to kazał mi też jeść - więc musiałem to zrobić. Jak zjadł to powiedział że idzie spać i faktycznie poszedł do łóżeczka - Marta go przebrała, umyła, i Nikuś faktycznie zasnął. Dzisiaj rano zobaczył że zapinam pasek do spodni i też tak chciał, więc dałem mu pasek - bardzo mu się to podobało, aż tak że wziął sobie go do szpitala. W szpitalu rozmawiałem z docentem który będzie operował Nika - gdyby Nikuś się wyzbierał z "dołka" to operacja byłaby już w piątek (14-07-2006 ), ale szanse są raczej marne. Prawdopodobnie będzie to w następnym tygodniu. To nie będzie łatwa operacja bo zmiany są fatalnie umiejscowione - poniżej przepony i przylegają do kręgosłupa. Tak naprawdę do dopiero podczas operacji będzie można stwierdzić czy jest to już tylko blizna, czy nadal są to zmiany nowotworowe. Kolejna operacja we wrześniu (płuca). W poniedziałek kolejna kontrola morfologii. Szykuję się już na nową galerię - myślę że będzie to fajna niespodzianka.


06-07-2006 (czwartek) godz. 12:17

Nikuś ma się coraz lepiej - wczoraj zjadł całą zupę (co prawda na dwa razy ), co jest już dobrym objawem. Rozrabia w domu, generalnie całość czasu spędzał by poza domem, ale przy takich upałach to niestety nie jest możliwe. Jutro wizyta w szpitalu - badanie morfologii - zobaczymy jakie będą wyniki.


05-07-2006 (środa) godz. 08:18

Niko jest w domu. Wczoraj dostaliśmy wypis, bo wartości morfologii nie były złe. Niko bardzo się cieszył, praktycznie odkąd wysiadał z samochodu to rozrabiał - najpierw posiedział w naszym samochodzie, a później przesiadł się do samochodu dziadka i kazał się wozić. Sam nie wiedział w co się bawić i co tak naprawdę robić - najchętniej robiłby wszystko naraz. Pod wieczór posiedział obowiązkowo przed komputerem, ale o 8 już smacznie spał. Kontrola morfologii w piątek.


03-07-2006 (poniedziałek) godz. 22:20

Nikowi spadają wartości, dziś miał 1000 leukocytów i 55 000 PLT. Zobaczymy jak jutro, w planach mieliśmy wyjście do domu, jeżeli nie będzie drastycznych spadków to tak będzie. Teraz musimy podwójnie uważać, bo każda infekcja, czy przeziębienie może opóźnić operację. Niko jak to on - jest wesoły. Jak przyjechałem po pracy to na wstępie kazał mi włączyć grę o helikopterach. Później wymyślał różne zabawy, łącznie z chowaniem się do szafek w pokoju. O 8 wieczorem Niko już smacznie spał.


02-07-2006 (niedziela) godz. 21:54

Niko ma się coraz lepiej - dzisiaj już po swojemu nie mógł wysiedzieć w łóżeczku. Poprosił o buty i pochodziliśmy po okrąglaku, ale ponieważ był podpięty do pompy to o szaleństwach nie było mowy. Kroplówka się skończyła więc poszedłem do zabiegówki, i siostry odpięły Nika, a ten mały łobuz najpierw wycyganił rękawiczki, a później jak rozmawiałem z siostrami to po prostu mi uciekł. Zobaczyłem tylko jak tupta szybciutko do drzwi i słychać było tylko jego chichot. Niko jak tylko poczuł że nie ma ograniczenia typu pompa, rozpoczął zabawy w chowanego po całym okrąglaku. Niestety nadal mało je (a właściwie wcale), więc długo nie poszalał - zmęczył się bardzo szybko i poszedł grać na komputerze w swoją nową grę - lata helikopterem i bardzo mu się to podoba. Wczoraj rozmawiałem z ordynatorką naszego oddziału, i Niko ma w planach dwie operacje, pierwszą już w drugiej połowie lipca (resekcja guza w poniżej przepony), a następnie w drugiej połowie sierpnia usunięcie guza z płuc. Niestety nie da się przeprowadzić tych resekcji za jednym zamachem. Jutro ostatni dzień chemii - liczymy że gdzieś w środę pojedziemy do domu na przepustkę.


30-06-2006 (piątek) godz. 20:49

Niko już jakby trochę lepiej - zrobił dzisiaj kupkę i trochę zjadł - rano parę łyżek zupy mlecznej z kulkami czekoladowymi ( bardzo je lubi ), a później banana i pół zupki. Humor trochę mu się poprawił - już figlarnie pokazuje mi język. Dzisiaj u Nika była babcia więc był raczej rozbawiony. Mamy nadzieję że zacznie się zbierać. Dzisiaj wypada połowa cyklu chemii - trochę się martwię, bo po tym rodzaju chemii Niko może mieć spadek wartości, a w szpitalu jest naprawdę dramatyczna sytuacja z krwią (jak zawsze w wakacje, z tym że w tym roku jest bardzo źle). Lekarze muszą odkładać zaplanowane zabiegi - bardzo mnie to przeraża.


29-06-2006 (czwartek) godz. 22:23

Niko jest bardzo przygaszony, generalnie nie ma humoru, nie ma apetytu. Jak przyjechałem do Niego to jeździł z Martą w wózku. To fakt że trochę się później rozkręcił, ale to nie to samo co wcześniej. Od trzech dni nie robił kupki - wiec boli go brzuszek. Wierzymy że za chwilę Niko wróci do swojego normalnego trybu.


28-06-2006 (środa) godz. 21:30

Niko dostał wieczorem kroplówkę przygotowującą do chemii, ale chemii jednak nie dostał. Plany były na dzisiaj, ale wcześniej Niko musi mieć cykl badań. Dzisiaj ma badanie na katecholaminy, które trwa 24 godziny, więc najwcześniej chemia popłynie jutro. Dziś Nikuś był trochę "przygaszony", miał mniejszą chęć na szaleństwa, ale wydaje nam się, że mu się upał daje we znaki. Z drugiej strony jest na pewno też jest osłabiony po tylu cyklach chemii ( z tego faktu też niestety zdajemy sobie sprawę). Generalnie nie chce jeść, i bardzo mało pije (dostał kroplówkę, więc jest nawodniony). My będziemy mocno dążyć do konsultacji chirurgicznych.


27-06-2006 (wtorek) godz. 22:04

Wynik tomografu jest taki sam jak ostatnio, nic się nie zmieniło. Nikuś dzisiaj nawet nie protestował jak jechaliśmy do szpitala. Na miejscu Niko szalał w przedszkolu, i na okrąglaku. Decyzja lekarzy na dziś, kolejna chemia (całe szczęście że słabsza od ostatniej). To trudna decyzja, w trakcie tej chemii będzie też decyzja chirurgów. Dziękujemy wszystkim za dobre słowa.


25-06-2006 (niedziela) godz. 19:48

Zdjęcia z wyjazdu w góry -(zdjęcia.).

Jesteśmy w już w domu, Niko już śpi. Był bardzo szczęśliwy i bardzo się cieszył - praktycznie z wszystkiego. W czasie drogi w góry, nawet nie chciał spać, choć było już późno ( wyjechaliśmy o 20:00 w piątek). Całą drogę oglądał wszystko ze swojego miejsca w samochodzie, wszystko go interesowało. Dojechaliśmy na miejsce parę minut po 21, ale ponieważ Niko był pod wrażeniem, to jeszcze długo nie spał. Następnego dnia zrobił pobudkę o 8 i rozpoczął zwiedzanie okolicy, jak prawdziwy gospodarz musiał zobaczyć wszystkie zwierzątka - kozy, kury, pasa i koty. Najbardziej cieszyły go kury, chodził i mówił "kurki". Po obiedzie pojechaliśmy z Nikiem na lotnisko (Niko jest wielkim fanem samolotów), akurat dobrze trafiliśmy, bo cały czas startowały szybowce i Nikuś był bardzo z tego zadowolony. Samolot startował, robił parę kółek nad lotniskiem, Niko mu machał, i samolot lądował, więc Nikuś bardzo często machał i posyłał lotnikom buziaczki. Chcieliśmy go zabrać na jeden lot, ale nie konsultowaliśmy takich rzeczy z lekarzami - więc nie ryzykowaliśmy, ale nic straconego, poleci następnym razem. Po powrocie z lotniska pojechaliśmy na mszę w kapliczce (taka lokalna tradycja), ale Niko był ciekawy tylko początku mszy, później stwierdził że musi zobaczyć "kurki" i trzeba było go do nich zaprowadzić. Wieczorem Niko pomagał przygotować grila. Po takich przeżyciach smacznie usnął. Dzisiejszy dzień przebiegał pod znakiem odpoczynku, i wizyty w pradziadka Nika na imieninach. Mały rozrabiaka nie wysiedział długo w domu, stwierdził że posiedzi w samochodzie, a ponieważ było kilka samochodów - to posiedział w każdym po trochę i tak zleciał praktycznie cały czas. Teraz czekamy na wyniki badań - będą we wtorek (mam nadzieję), wtedy zobaczymy co dalej. Szaleństwa Nika są zobrazowane na zdjęciach (niestety wszystkiego nie udało się sfotografować).


23-06-2006 (piątek) godz. 17:16

Niko jest już w domu, dostał przepustkę do wtorku. Tomograf Niko zniósł bardzo dzielnie, sam wyleżał na całym badaniu, nie trzeba było znieczulenia. O wynikach nic nie wiemy, lekarze naradzali się w dość dużej grupie (był też radiolog) ale wyniki opisane szczegółowo będą dopiero we wtorek. Trochę się martwimy bo lekarze mieli dziwne, niezbyt wesołe miny - zobaczymy. Teraz postanowiliśmy zabrać Nika na sobotę i niedzielę w góry, i dzisiaj pod wieczór jedziemy. Jak wrócimy w niedzielę to obiecuję że dokładnie opiszę szaleństwa Nika i zrobię nową galerię zdjęć. Teraz tylko pozostaje modlić się o dobry wynik tomografu, ja się gorąco o to modlę.


22-06-2006 (czwartek) godz. 21:27

Niko coraz lepiej, wczoraj wieczorem bardzo dużo kichał, tak że dosłownie "wykichał" sobie sondę, więc dzisiaj znów mu ją musieli założyć. Generalnie Nikuś już je sam, ale nadal bardzo mało. Więc do jutra będzie dostawał dodatkowe posiłki przez sondę (dla wzmocnienia). Jutro tomograf - denerwujemy się co też on pokaże - ale jesteśmy dobrej myśli. Z niecierpliwością czekamy też na przepustkę do domu, Nikuś przynajmniej odpocznie. Z drugiej strony już dawno nauczyliśmy się nic nie planować, bo bardzo często rzeczywistość te plany krzyżuje.


21-06-2006 (środa) godz. 13:44

Niko już ma odstawiony całkowicie neupogen i kroplówki, co oznacza że leukocyty poszły w górę i to znacznie. Śniadanie już je coraz większe, ale nie jest to jeszcze taka ilość żeby zrezygnować z sondy. W piątek jeżeli będzie jadł normalnie to lekarze usuną sondę, i możemy liczyć na przepustkę. Generalnie Nikuś już nie może wysiedzieć w łóżeczku, chce wszędzie chodzić. W nocy daje Marcie w kość, nie chce spać w łóżeczku, tylko chce do mamy na rozkładany fotel.


20-06-2006 (wtorek) godz. 13:30

Niko coraz lepiej, już nie dostaje morfiny (poszła całkiem w odstawkę), dostaje jeszcze kroplówkę nawadniająca. Rano już przymierzał się do zupy mlecznej z kulkami czekoladowymi, zjadł niewiele - ale to już i tak sukces. Coraz dłużej spaceruje, ale trochę kuleje, długo leżał i mięśnie są słabiutkie. Dziś na oddziale była TVP robiła reportaż o refundacji chemii TVD - są z tym kłopoty, a ta akurat terapia jest coraz szerzej stosowana. Tomograf mamy przełożony na piątek. Jeżeli po tomografie stan Nika będzie dobry (musi jeść), to pójdziemy na przepustkę do domu. Nie wiadomo na jak długo, bo jak tylko będą wyniki tomografu (opis), to od razu mają się odbyć konsultacje chirurgiczne, i decyzja co dalej.


19-06-2006 (poniedziałek) godz. 16:02

U Nika już lepiej, leukocyty podskoczyły do 2700, dzisiaj ma dostać płytki bo te z kolei spadają. Sukcesywnie jest zmniejszana dawka morfiny i kroplówek nawadniających. Niko nadal dostaje jedzenie przez sondę, tak będzie dopóki sam nie zacznie jeść. Niko dzisiaj trochę więcej chodził, dość raźno wmaszerował do przedszkola, ale tak jak pisałem wczoraj szybko się męczy, więc po spacerze zajął się malowaniem. Z pod jego pędzla wychodziły dziś arcydzieła, choć trudno je opisać i do czegoś przyrównać. To chyba taki nowy styl w malarstwie.


18-06-2006 (niedziela) godz. 21:04

Leukocyty idą powoli w górę (1000), hemoglobin 9,0 (znów spada), płytki 78 000. Niko dzisiaj już zaczął spacerować, ale po takim długim leżeniu jest bardzo słaby i ciężko mu idzie to chodzenie. Dosłownie pospacerował 5 minut i już chciał iść na ręce. Humor już powoli wraca. Nadal dostaje morfinę, ale już w coraz mniejszych dawkach. Wieczorem zajadał paluszki więc liczymy, że za chwilę zacznie normalnie jeść. W szpitalu pewnie zostanie do tomografu (22.06.2006), a później jak wszystko będzie ok. to pójdziemy do domu, chyba że lekarze zdecydują co innego.


17-06-2006 (sobota) godz. 21:43

Dziś już lepszy dzień, leukocyty poszły trochę w górę ( 500 ). Niko jest w lepszej formie, dokarmianie daje rezultaty, od rana miał ochotę do zabawy, spał tylko w południe. Próbował jeść ciasteczka, zjadł dwa ale widać że jeszcze boli go buzia. Ale to jest dobry objaw, wraca smak i chęć do jedzenia. Niko zaczął już też trochę pić, więc ma zmniejszoną kroplówkę, dostaje też mniejsze dawki morfiny. Już dziś widziałem na jego buźce ten łobuzerski uśmiech, w chwili gdy rzucał mi piłeczki, i wpadł na pomysł że rzuci wszystkie na raz, tak żebym nie mógł ich złapać. :)


16-06-2006 (piątek) godz. 22:09

Niestety leukocyty spadły do 300, być może to pomyłka aparatury (to się czasami zdarza). Nikuś słaby - nadal nic nie chciał jeść, dlatego dzisiaj zdecydowaliśmy że trzeba założyć sondę (do czasu aż będzie mógł samodzielnie jeść). Gdyby nie sonda, to trzeba by podać "hiperkę", a to nie jest najlepsze rozwiązanie ( bardzo obciąża wątrobę, mogą wystąpić problemy z wejściem centralnym). Niko zniósł zakładanie sondy bardzo dzielnie, później trochę się denerwował. Ale teraz przynajmniej będzie dostawał jedzenie, do dosłownie na nic już nie miał siły.


15-06-2006 (czwartek) godz. 22:07

Leukocyty poszły w górę, stan na dzisiaj to 1500, ale Niko od trzech dni nic nie jadł, jest tylko na kroplówkach więc jest bardzo słaby. Do tego dochodzi jego boląca buzia. Generalnie siedzi w łóżeczku, ale większość czasu śpi ( to z kolei działanie morfiny którą dostaje co cztery godziny ). Trochę jeszcze gorączkuje i to też wpływa na jego samopoczucie. Teraz czekamy aż buzia się zagoi, wtedy wróci apetyt i siły.

Dzisiaj zmieniłem całkiem forum Nikusia na stronie - myślę że będzie działało lepiej niż poprzednie. Mogą jeszcze występować błędy ( nie zdążyłem wszystkiego przetestować ), więc proszę o wyrozumiałość.


14-06-2006 (środa) godz. 12:36

Leukocyty poszły trochę do góry - dzisiaj było ich 500, płytki spadają nadal (20000), jak będą nadal spadać to jutro pewnie je dostanie. U Nika był dzisiaj laryngolog, bo wczoraj zauważyliśmy, że łapie się za uszy, ale nic na szczęście się nie dzieje ( było podejrzenie zapalenia ucha ). Niko niestety rano gorączkował, ale ponieważ jest obstawiony antybiotykami, to prawdopodobnie gorączka jest od neupogenu (tak czasami się zdarza).


13-06-2006 (wtorek) godz. 11:45

Niko nadal jest w szpitalu, wczoraj wydawało się że wartości rosną ( miał 400 leukocytów), ale dzisiaj znów spadły na 200. Płytki też spadają - 27000. Niko jest rozdrażniony i nie chce jeść - boli go buzia. Jak nie będzie jadł to dostanie "hiperkę", czyli karmienie dożylne przez wejście centralne. Niestety buzia dopiero zacznie się goić jak leukocyty pójdą w górę. Pewnie zamówili nowe płytki dla Nika - ale już chyba od innego dawcy.


11-06-2006 (niedziela) godz. 21:39

Wczoraj wieczorem Niko dostał płytki, jednak podczas podawania Nikuś uczulił się na te akurat płytki, cały spuchł i zaczął się dusić, od razu dostał kroplówkę i lekarstwa - ale było bardzo nerwowo. Później usnął i na szczęście spał do rana. Dzisiaj wartości bardzo niskie - leukocyty 200, płytki 67000, hemoglobina 6,7. Takiej niskiej hemoglobiny Niko jeszcze nie miał. W południe na szczęście dostał krew, z tego właśnie powodu miał wczoraj przyspieszony oddech i lekarze wieczorem skierowali go na wszelki wypadek na RTG, żeby wykluczyć zapalenie płuc. Na szczęście płuca są czyste. Dzisiejszy dzień Niko przesiedział w łóżeczku - nie ma siły na szaleństwa, owszem kazał sobie założyć buty i domagał się wyjścia na korytarz - ale izolatka to nie żarty. Boli go buzia, nic nie chce jeść, dostaje też morfinę. Myślę że najwyższy czas żeby wartości poszły w górę.


10-06-2006 (sobota) godz. 20:57

Niestety Niko musiał jechać do szpitala. Wczoraj wieczorem pojawiły się wybroczyny na skórze, a dzisiaj po południu dostał katar i gorączkę. Teraz jest już na oddziale - gorączka już spadła (dostał lekarstwa). Teraz tylko modlimy się żeby leukocyty poszły w górę. Płytki pewnie dostanie.


09-06-2006 (piątek) godz. 16:17

Kolejny "spadkowy" dzień Niko, leukocyty 400, płytki 37000. Nadal jesteśmy w domu. Kolejna kontrola w poniedziałek, ale w każdej chwili gdyby coś się działo mamy jechać do szpitala. Humor Nika nadal dobry, on nadal ignoruje całą swoją chorobę.


08-07-2006 (czwartek) godz. 17:45

Kolejna kontrola morfologii za Nikiem - leukocyty stoją w miejscu (500), płytki spadły do 53000, spadła też hemoglobina. Na razie nadal Niko jest w domu - jutro kolejna morfologia. Nikuś pewnie jutro będzie musiał zostać w szpitalu - na uzupełnienie płytek. Jednak pomimo niskich wartości humor Nikowi nadal dopisuje - czasami tylko pokazuje że boli go buzia.


07-06-2006 (środa) godz. 17:09

Byliśmy z Nikiem dzisiaj na badaniu morfologii, niestety wartości lecą w dół. Dzisiaj miał 500 leukocytów, 73 000 płytek krwi. Od dzisiaj dostaje neupogen. Puścili Nika jeszcze do domu, jutro kolejna morfologia. Widać że płytki spadają, bo już mu czasami leci krew z noska. Zobaczymy co będzie jutro - jest duże prawdopodobieństwo że Niko zostanie w szpitalu.


06-06-2006 (wtorek) godz. 08:36

Niko jednak jest w domu. Wczoraj lekarze zdecydowali się go wypisać, co prawda wartości spadają (1300 leukocytów w poniedziałek), ale zawsze kilka dni w domu to dobry odpoczynek dla Nika. W środę kontrola morfologii, a 22 czerwca tomograf. Pewnie nie uda się wytrzymać do tego terminu w domu, już nawet nie chodzi o leukocyty, ale o buzię Nikodemka. Jak będzie go polała to przestanie jeść i wtedy zaczynają się problemy. Te ranki zaczną się leczyć dopiero jak leukocyty pójdą w górę, czyli takie błędne koło.


04-06-2006 (niedziela) godz. 21:41

Niko już kończy ten cykl chemioterapii, niestety chyba na wyjście do domu przyjdzie nam trochę poczekać. Widać że Niko czuje się już gorzej, owszem w przerwie pomiędzy jednym wlewem a drugim, trochę pobiegał po "okrąglaku", ale jest słaby i chce iść do łóżeczka. Stracił też apetyt - dzisiaj już na nic nie miał ochoty, kupiłem mu filety z pangi ( Niko je bardzo lubi), spróbował je i wypluł. Dobrze że chociaż dużo pije. Mnie się wydaje że leukocyty spadają - znamy już jego zachowanie na spadki wartości. Wczoraj wyniki morfologii miał w normie, ale taka chemia jaką dostaje, jest niestety "mocną" chemią i wszystko może polecieć bardzo szybko. Jutro będzie miał badanie morfologii, więc wszystko się okaże. Generalnie dzień Niko spędził na graniu na laptopie, oglądaniu bajek i zabawach łóżeczkowych. Dobrze chociaż że ma jeszcze humor i dużo się śmieje.


03-06-2006 (sobota) godz. 08:45

Zdjęcia z wczorajszej wizyty w Zoo -(zdjęcia.).

Wczoraj Niko był w Zoo. Szpital zorganizował wycieczkę dla dzieci, i Nikuś nie przepuścił takiej okazji. Pierwsze ogromne wrażenie zrobił na nim autobus, którym jechał. Nikuś bardzo dawno nie jechał autobusem, więc wszystko go interesowało. W samym Zoo pogoda niestety nie dopisała, ale to nie przeszkodziło naszemu zuchowi (i innym dzieciom) w szaleństwach. Nikowi najbardziej podobały się foki, które akurat wtedy kiedy patrzyliśmy - były karmione. Z innych zwierząt które Nikowi przypadły do gustu - to lew, i antylopy (te ostatnie mógł nakarmić). Na dobre Niko rozszalał się na placu zabaw - były tam zjeżdżalnie, baseny z piłkami itd. Największą jednak atrakcją niewątpliwie była przejażdżka kolejką, która jeździ dookoła zoo. W drodze powrotnej Nikuś mając głowę pełną wrażeń - usnął.


01-06-2006 (czwartek) godz. 22:23

Niko miał dzisiaj bardzo dobry humor, szalał i bawił się, nawet pomimo podpiętej pompy. Ponieważ miał dzisiaj dużo gości, to był bardzo szczęśliwy ( lubi być w centrum zainteresowania ). Chemia będzie podawana jeszcze przez trzy dni. Ale najgorsze przy tej chemii przychodzi dopiero po 5 - 7 dniach od skończenia. Dzisiaj już Nikuś mówił, że boli go buzia. Ja jednak wierzę że teraz tą chemię Niko przejdzie łagodniej.


31-05-2006 (środa) godz. 21:35

Drugi dzień chemii już za Nikiem, a bohater dnia smacznie śpi. Humor nadal Nikowi dopisuje, jak przyjechałem do szpitala to biegał po okrąglaku za piłeczką, ale widać skutki chemii, jest słabszy i szybciej się męczy. Po chwili takiego biegania już chciał iść na ręce, a później do łóżeczka (grał w gry na laptopie). W południe w szpitalu były pokazy magików, i Niko oczywiście wszystko chciał widzieć, bardzo mu się podobało jak magik wyciągał coś z cylindra. Później podszedł do Nika i wyciągnął z jego kieszonki pieniążka, później drugiego, trzeciego itd. Sztuczka była super, tylko Niko stwierdził na koniec, że skoro Pan wyciągnął te pieniążki z jego kieszeni, to przecież muszą być jego, więc zaprotestował i chciał żeby mu je oddać. Ale Marta mu wszystko wyjaśniła. Jutro kolejna chemia i kolejne zabawy w szpitalu - z okazji dnia dziecka.


30-05-2006 (wtorek) godz. 19:54

Pierwsza część chemii za Nikiem. Nic szczególnego się nie działo, pomimo że praktycznie cały dzień miał "podczepioną" pompę, to był bardzo grzeczny, nawet flirtował ze studentkami które przyszły go badać. Studenci dość często przychodzą na badania, bo Niko po prostu je lubi. Bawi się wtedy stetoskopem, pokazuje gardło itd., on to po prostu traktuje jak kolejną zabawę - i dobrze. Później Niko bawił się w przedszkolu, a pod koniec dnia jak już był odpięty, to poszalał po okrąglaku. Jutro dalsza część chemii.


29-05-2006 (poniedziałek) godz. 14:42

Niko jest w szpitalu, rano miał badanie morfologii, wartości bardzo dobre, leukocyty 7700, hemoglobina 13,0 ; płytki krwi 330 000. Od jutra Niko ma zaplanowaną mocną chemię - TVD (topotecan). To jest akurat ta chemia którą Niko najgorzej znosi - zawsze miał po niej problemy z przepalonym gardłem i przełykiem, miał też duże spadki wartości. Decyzja, dlaczego akurat ta chemia, a nie inna, jest związana z dużą ilością komórek nowotworowych w kościach. Ostatnia scyntygrafia (w Warszawie - bardziej dokładna), wykazała że komórki są w dość dużym obszarze, kościach biodrowych, udowych, dolnej części kręgosłupa. Komórki w tkance twardej czyli np. kościach są bardzo groźne, trudno je zlikwidować i mogą niestety być w późniejszym okresie powodem nawrotu choroby. Podanie Nikowi TVD ma spowodować likwidację jak największej ilości komórek w kościach. Za około 4 tygodnie Niko będzie miał scyntygrafie, później za 2 tygodnie tomograf i czekamy na decyzję chirurgów. Niko przed podaniem chemii dostanie lekarstwo - kardioksan - w celu ochrony serca (Nikodem miał już 3 cykle TVD, więc boimy się komplikacji).


28-05-2006 (niedziela) godz. 20:16

Niko końcówkę tygodnia spędził bardzo intensywnie, wczoraj był z Martą na mszy w Łagiewnikach. Niko dostał wejściówkę jako dziecko chore, a Marta jako opieka. Trochę się martwiłem jak ich odwoziłem, jak Nikuś wysiedzi tyle czasu (musieli wejść prawie 2 godziny przed mszą). Ale moje obawy były niepotrzebne, Nikuś był bardzo grzeczny - bardzo go wszystko interesowało. Fakt że w chwili gdy papież wjeżdżał do sanktuarium, to Niko akurat drzemał, ale szybko się obudził jak zaczęły się śpiewy, do których zresztą bardzo intensywnie się przyłożył. Po mszy Niko czekał na przejście papieża, niestety stał nie po tej stronie przejścia, ale idący z tyłu ksiądz, jakoś Nikosia zauważył i dał mu papieski różaniec. Niko był bardzo dumny. Dzisiaj zabawy i raz jeszcze zabawy. Jutro powrót do szpitala, trochę smutno, tak długo Niko był w domu, że odwykliśmy od wyjazdów do szpitala. Jutro wszystko się będzie wyjaśniało - jak długo Nikuś będzie w szpitalu, jakie będzie dalsze leczenie.


26-05-2006 (piątek) godz. 14:57

Sprawa o której wczoraj pisałem (wyłudzania pieniędzy ) jest już zgłoszona na policję, myślę że jest to sprawa do wykrycia - zobaczymy.

Dzisiaj w Krakowie jest raczej deszczowy, zimny dzień i Niko jest niepocieszony - nie może tak jak ostatnio szaleć po ogrodzie. Ostatnio bardzo się przyzwyczaił, że jest ciepło i może długie godziny spędzać poza domem. Już widzę nasz dom jak wrócę z pracy (znając temperament Nika i brak możliwości ogrodowych szaleństw) , będzie pewnie wyglądał jak po przejściu małego tajfunu. Gorące pozdrowienia od Nika dla wszystkich.


25-05-2006 (czwartek) godz. 20:04

Dzisiaj niestety zacznę od nieprzyjemnej sprawy, ktoś poszywa się pod Stowarzyszenie "Koliber" i rozsyła maile do różnych osób z prośbą o wpłatę na rzecz Nikodemka na podane w mailu konta, oczywiście nie są to żadne konta Kolibra. Mail jest wysyłany ze skrzynki fundacjakoliber@o2.pl, natomiast konta są w PKO BP, lub Multibank. Ja się tak zastanawiam co bym takiemu komuś zrobił, jak można oszukiwać ludzi i korzystać z czyjegoś nieszczęścia. Czy taka osoba nie zdaje sobie sprawy że w ten sposób szkodzi nie tylko Nikodemowi ale i innym dzieciom które kiedyś będą potrzebowały pomocy. Przez takie właśnie działania ludzie tracą zaufanie i serce do pomocy. Ja sprawę składam na policję. Wszystkie osoby które dostały takiego maila, lub podobnego proszę o kontakt ze mną na adres mailowy tdoniec@poczta.fm.

U Nika wszystko ok., szaleje i bawi się, wykorzystuje dni przed powrotem do szpitala. Dzisiaj lekarze zdecydowali o powrocie do szpitala w poniedziałek rano. Nika czeka kolejna chemia, później tomograf.


23-05-2006 (wtorek) godz. 21:00

Wczoraj Niko był w szpitalu na czyszczeniu wejścia centralnego, muszę napisać że był bardzo grzeczny. Rozmawiałem z lekarzami - prawdopodobnie w poniedziałek wracamy do szpitala. Plan leczenia jest taki: kolejna chemia, tomograf i operacja, później autoprzeszczep komórek macierzystych. Jednak plan jest tylko planem, rzeczywistość go zweryfikuje. Teraz przez tę parę dni będziemy szaleć, i wesoło wykorzystywać czas. Niko mówi coraz więcej, wszystko stara się powtórzyć, każe sobie mówić jaki samochód przejechał, kto przechodził przez ulicę, itd. ( zadaje masę pytań - mnie to bardzo cieszy ).


21-05-2006 (niedziela) godz. 20:08

Dzisiejsze szaleństwa (zdjęcia.).

Dzisiaj Niko miał dużo gości, zawsze w niedzielę on jeździł, a tym razem goście przyjechali do niego. Pogoda była taka sobie - niby ciepło, ale dość silny zimny wiatr więc mały rozrabiaka większość czasu przesiedział w samochodzie. Wszystkie zabawy można zobaczyć na zdjęciach. Jutro rano pobudka i do szpitala na czyszczenie wejścia. Powoli kończy się dla Nika czas takich szaleństw, za tydzień wracamy do szpitala na dalsze leczenie.


19-05-2006 (piątek) godz. 20:08

Zdjęcia z dzisiejszej zabawy (zdjęcia.).

Niko jak zwykle dzisiaj prferował zabawy z samochodem, ale najpier poszedł do sklepu na zakupy. Dostał pieniążki, i miał sobie coś wybrać, najpierw wybrał ciasteczka w czekoladzie, a później to co go najbardziej bawiło - czyli zwykłą bułeczkę (którą oczywiście od razu zaczął konsumować). Przy kasie grzecznie dał pieniążki, ucieszył się z reszty (bo dostał więcej metalowych pieniążków niż dał). Jak wrócił do domku to stwierdził że umyje auto swoimi chusteczkami - jak pomyślał tak zrobił. W tym myciu pomagał mu kuzyn i kuzynka ( co widać na zdjęciach). W poniedziałek pojedziemy do szpitala na czyszczenie wejścia centralnego.


17-05-2006 (środa) godz. 20:41

Niko szaleje, wymyśla ciągle nowe zabawy, dzisiaj do południa ponieważ pogoda nie dopisywała więc Niko bawił się w domu. Po południu jak wróciłem z pracy, to obowiązkowo czekała Nika przejażdżka samochodem. Później mały łobuz stwierdził, że ponieważ są kałuże to trzeba taką sytuację wykorzystać i wskakiwać do nich (dobrze że były małe). Ostatnio wiadomości są praktycznie co drugi dzień - niestety z barku czasu, ale już niedługo wszystko wróci do normy. Bardzo Wam wszystkim dziękuję za pamięć.


15-05-2006 (poniedziałek) godz. 20:53

Dzisiaj lekarze zdecydowali wstępnie co dalej, teraz będziemy w domu jeszcze 2 tygodnie, później wracamy do szpitala, w planach jest kolejna chemia i badania - tomograf kontrolny, później planowana jest operacja. To są wstępne plany - zobaczymy co z nich wyniknie. Niko dzisiaj bardzo szalał i przyprawiał Martę o ból głowy - nie można go spuścić z oczu nawet na sekundę bo nie wiadomo co mu przyjdzie do głowy, a czasami ma naprawdę zaskakujące pomysły.


13-05-2006 (sobota) godz. 21:01

Druga część zdjęć z wyjazdu w góry (zdjęcia.).

Nikuś dzisiaj zrobił nam pobudkę o 6:00 ( to jeszcze nie najgorzej :)). Cały dzień biegał i pod wieczór już padał, ale nie chciał się położyć, nawet kolację jadł w biegu. Jutro jedziemy na obiad do babci, pewnie znowu będzie szalał.


12-05-2006 (piątek) godz. 21:45

Witamy wszystkich, Niko był dzisiaj w szpitalu na czyszczeniu wejścia centralnego, był bardzo cierpliwy i bardzo grzeczny. Po szpitalu pojechaliśmy do babci, więc była pełnia szczęścia. Popołudnie Niko spędził na zabawach przed domem (oczywiście była obowiązkowa zabawa w samochodzie). Dzisiaj robiliśmy porządki w garażu i Niko pomagał - to chyba najlepsza zabawa, i zawsze coś nowego. Nadal nie wiemy co dalej - decyzje w poniedziałek.


10-05-2006 (środa) godz. 10:14

Nikuś nadal szaleje - ostatnio praktycznie cały czas biega przed domem ( czywiście tylko wtedy kiedy pogoda pozwala). Wczoraj było dużo radości - babcia przywiozła Nikowi zjeżdżalnię ogrodową dla dzieci i Nikuś był zafascynowany możliwościami. Oprócz zjeżdżania zrobił sobie z niej tor dla samochodzików i praktycznie do wieczora robił wyścigi. Generalnie ma super samopoczucie i całkiem niezły apetyt, wczoraj nas bardzo zaskoczył - zjadł cały talerz zupy i prosił o dokładkę - co się u niego bardzo rzadko zdarza. My czekamy cierpliwie na decyzję lekarzy.


08-05-2006 (poniedziałek) godz. 15:55

Nikuś jest szczęśliwy że może szaleć w domu, cały czas nas zaskakuje - coraz więcej mówi, o wszystko pyta i generalnie wszystko powtarza. Zawiozłem dzisiaj wyniki scyntygrafii z Warszawy do szpitala - lekarze teraz muszą zdecydować co dalej. My liczymy na operację, ale zobaczymy. Jakieś informacje powinienem mieć pod koniec tygodnia. Czas "wolny" będziemy wykorzystywać na szaleństwa z Nikiem. Bardzo dziękuję za wszystkie życzenia i "trzymanie kciuków".


06-05-2006 (sobota) godz. 12:28

Obiecane zdjęcia Nikodemka (zdjęcia.).

Niko jest z powrotem w domu, wszystko trwało krócej niż przypuszczaliśmy. Do Warszawy przyjechaliśmy w czwartek rano. W Centrum Onkologii już czekał na Nika izotop. Niko dostał dawkę 25 mCi, czyli niewielką dawkę dla człowieka dorosłego, ale dla takiego dziecka to sporo. Dlatego lekarze zdecydowali się nas wypisać w piątek. W piątek rano Nikuś miał badania ( najpierw stopień napromieniowania, a później scyntygrafię ). Scyntygrafia wykazała wychwyt radioaktywnego jodu w śródpiersiu, w okolicach nadbrzusza, w płucach, w kościach udowych i talerzu biodrowym ). Teraz liczymy że jod zacznie działać i likwidować komórki nowotworowe. Niko ma izolatkę do 19-05-2006 ( nie może się spotykać z żadnymi dziećmi ). W czasie podróży Nikuś był bardzo dzielny, wszystko obserwował ( a szczególnie podobał mu się lądujący samolot w Warszawie ). Teraz odpoczywa w domu. W poniedziałek będę u naszych lekarzy prowadzących i postaram się dowiedzieć co dalej.


03-05-2006 (środa) godz. 19:45

Dzisiejszy dzień już za nami, Niko szykuje się do spania, a my do pakowania - jutro wcześnie rano wyjazd do Warszawy. Trochę się denerwujemy jak to wszystko będzie - pewnie dobrze, ale nerwy zawsze są. Niko dzisiaj szalał - ale po sklepie, dostał latawiec i namiot. Latawiec trochę polatał - ale to już zasługa Marty, bo z nim biegała ( a Niko za nimi ). Namiot stoi w pokoju (to taki dziecięcy namiot ) i rozrabiaka stwierdził że przeniesie do niego wszystkie zabawki, trzeba przyznać że jest uparty, jak pomyślał tak zrobił (trwało to trochę). Niestety nie zdążyłem przygotować zdjęć i będą po moim powrocie. Pewnie do soboty nie będzie wpisów, ale jak tylko wrócę to wszystko opiszę. (postaram się coś napisać na forum, oczywiście jak będę miał skąd). Pozdrowienia dla wszystkich, trzymajcie kciuki.


02-05-2006 (wtorek) godz. 21:30

Zdjęcia Nikusia z wyjazdu w góry - cześć I (zdjęcia.).

Nikuś rozpoczął dzisiejszy dzień od wizyty w szpitalu (kontrola morfologii) - na szczęście wszystkie wartości są dobre. Później Niko odwiedził babcię, ale ponieważ pogoda dopisała to większość czasu spędził na placu zabaw - poznawał uroki zjeżdżalni. Oczywiście całe ubranie poszło do prania. Jutro musimy pojechać na oddział, na zmianę opatrunku wejścia centralnego, a później mam nadzieję na dalszą zabawę na świeżym powietrzu. Pozdrawiamy wszystkich.


01-05-2006 (poniedziałek) godz. 21:35

Wróciliśmy z gór, Niko był bardzo szczęśliwy mimo że pogoda byłą taka sobie. Już w sobotę ze słońcem było kiepsko, ale dla Nikusia to nie jest przeszkoda, chodził wszędzie w swoich kaloszach i oczywiście najlepiej po dużym błotku i kałużach. Zdjęcia są oczywiście, ale musimy je najpierw obrobić, więc pojawią się jutro w galerii. Jutro wizyta w szpitalu - badanie morfologii, i powoli musimy się przygotować do wyjazdu (fizycznie i psychicznie).


29-04-2006 (sobota) godz. 11:07

Niko szaleje i wymyśla coraz nowe zabawy, dzisiaj jedziemy na dwa dni w góry, myślę że jak wrócimy to będzie super galeria zdjęć. Liczymy że pogoda się poprawi i Niko będzie szalał. Teraz ten mały psotnik bardzo mi "pomaga" pisać tę wiadomość, więc muszę kończyć bo za chwilę z pisania nic nie wyjdzie.


27-04-2006 (czwartek) godz. 20:57

Nikuś korzysta z pogody, jak tylko może to szaleje po podwórku, wczoraj jak tylko wróciłem z pracy, to Niko oczywiście już czekał na przejażdżkę samochodem. Później siedział w nim praktycznie do wieczora - nawet jadł przed kierownicą. Dzisiaj już nie siedział tak długo w aucie, ale urządził sobie jazdy swoim samochodem na akumulator. Inną ulubioną zabawą było wrzucanie kamyczków do kubła z wodą. Jak już pohulał to sam poszedł do domu ( co się bardzo rzadko zdarza ). Póki możemy to szalejemy i korzystamy z pogody. Trzeciego maja mamy podjechać na oddział - na morfologię i zmianę opatrunku.


25-04-2006 (wtorek) godz. 20:39

Nikuś jest z powrotem w domu. Rano Marta pojechała z Nikiem do szpitala - Nikusia zbadali, trochę poszalał w przedszkolu, a później dowiedzieli się że będzie "kominek", na którym będą podjęte decyzje. Na razie nie mamy oficjalnego opisu tomografu, ale z tego co wiemy to guzki w płucach jeszcze się zmniejszyły - ale ciężko powiedzieć o ile. Chirurdzy po naradzie stwierdzili że płuca można operować, ale guz w śródpiersiu jest niebezpiecznie blisko aorty serca i operacja byłaby ryzykowna. W ten sposób zdecydowano że kolejnym etapem będzie terapia jodem w Warszawie, mamy tam być 4 maja. Teraz Niko śpi i pewnie śni o jutrzejszym brykaniu.


24-04-2006 (poniedziałek) godz. 20:11

Zdjęcia Nikusia jak pomagał mamie w ogrodzie (zdjęcia.).

Nikuś dziś pomagał mamie w ogrodzie - kolejny dzień spędzony na szaleństwach przy pięknej pogodzie. Jutro jedziemy do szpitala - na szczęście dopiero na 10:00, więc nie trzeba się wcześnie zrywać. Mam nadzieję że to będzie jednodniowa wizyta w szpitalu.


23-04-2006 (niedziela) godz. 20:38

Zdjęcia Nikusia z dzisiejszej wycieczki (zdjęcia.).

Nikuś dzisiejszy dzień spędził na wycieczce. Najpierw pojechaliśmy na rynek, Nikusiowi bardzo podobała się jazda samochodem przez tunel, bardzo go to rozśmieszało. Na samym rynku najpierw nie wiedział na co patrzyć - były kramy, dorożki i oczywiście koniki. Największą frajdę miał próbując gonić gołębie (co widać na zdjęciach ). Później pojechaliśmy na kopiec Kościuszki - Niko pierwszy raz zobaczył stare forty i armatę. Jak wróciliśmy z wycieczki to Niko obowiązkowo musiał posiedzieć w samochodzie - ale było już późno i był trochę śpiący - teraz już sobie smacznie śpi.


22-04-2006 (sobota) godz. 23:45

Nikuś dzisiaj zrobił wczesną pobudkę - wstał i rozrabiał - najpierw w łóżku a później w całym pokoju. Jak się trochę zmęczył to rozpoczął granie na komputerze. Po popołudniowej drzemce Nikusia odwiedziła ciocia Ewa, więc nastąpił dalszy etap szaleństwa. Niech Nikuś szaleje, we wtorek zobaczymy co lekarze mu zgotują.


21-04-2006 (piątek) godz. 19:06

Wczorajszy dzień był bardzo podobny do przedwczorajszego - Niko długo spacerował i bawił się w aucie. Po południu, dowiedzieliśmy się że mamy przyjechać jutro do szpitala na badanie KT (tomograf) na 8:00. Inna istotna informacja to taka, że do Warszawy pojedziemy nie 2 maja, tylko 4. Dziś rano pojechaliśmy z Nikiem do szpitala. Sam tomograf Niko przespał (był w znieczuleniu ogólnym - bo jest za mały, i nie wyleży spokojnie całego badania). Długo się budził - ale to dlatego, że budzenie akurat wypadło tak mniej więcej w porze jego popołudniowej drzemki. Po tomografie Nikuś był chwilę na oddziale - gdzie się najpierw wyspał, potem zjadł obiad i trochę poszalał. Później oczywiście był spacer z mamą do parku i poznawanie świata wiosennego. Teraz jesteśmy na przepustce którą mamy rozpisaną do wtorku - cały czas aktualna jest kwestia operacji Nikusia.


19-04-2006 (środa) godz. 21:14

Nikuś po południu był na długim spacerze - był bardzo szczęśliwy z tego powodu. Wszystko go interesuje, o wszystko pyta - o trawę, auta, ptaszki, jego standardowe pytanie to "a co to ?". Druga cześć spaceru została spędzona w samochodzie - Niko jak już usiadł za kierownicą to nie można go było wyciągnąć. Jak to Niko, zdążył wszystko wywrócić do góry nogami. Wysiadał z auta z dużymi oporami jak dowiedział się że teraz będzie kąpiel. Mam nadzieję że jutro będzie kolejny taki dobry dzień.


18-04-2006 (wtorek) godz. 14:49

Nikuś tydzień rozpoczął od wizyty u lekarza - badania morfologii. Wyniki są dobre: WBC - 12,0; RBC - 3,64; HGB - 11,2; HCT - 30,9; HCV - 84,9; MCH - 30,8; PLT - 248,2 Święta Nikuś spędził praktycznie raz u jednej babci, raz u drugiej. Troszkę też spacerował (jak była ładna pogoda). Jest bardzo szczęśliwy z pobytu w domu, oraz bardziej dokazuje, wszędzie chce wchodzić, i wszystkim rzuca. Teraz tylko czekamy na konkretne decyzje - czy operacja, czy jod w Warszawie (skierowanie już mamy na 2 maja).


15-04-2006 (sobota) godz. 21:13

Nowe zdjęcia Nikusia ze święcenia (zdjęcia.).

Jak widać na zdjęciach Nikuś nie przejmował się bardzo święceniem, bardziej interesowało go wrzucanie kamyków do kosza, oraz zabawy z Julcią. Tak swoją drogą to duże brawa należą się Julci - bardzo dzielnie znosi wszystkie "dziwne" pomysły i zabawy Nikusia. Cały dzień Nikuś szalał u babci - teraz dopiero widać ile ma energii - on po prostu nie może usiedzieć chwili spokojnie - musi coś zrobić np. porozrzucać spinacze do prania.


14-04-2006 (piątek) godz. 14:00

Niko zrobił nam piękny prezent na święta - prezent to wyniki morfologii. WBC - 6200, RBC - 3,61 , HGB - 11,4 , HCT - 30,6 , PLT - 273 000. Dzisiejsze badania to były najszybsze badania morfologii jakie pamiętam - po prostu nikogo nie było z pacjentów. Od jutra odstawiamy neupogen i zobaczymy co się będzie działo. Nikuś od rana miał bardzo dobry humor (pomimo kiepskiej pogody), do szpitala pojechał bez żadnych protestów - ale wiedział że po badaniu pojedzie do babci. U bacie jak zwykle przemienił się w małe tornado - z efektem całkiem sporego tornada - chyba długo po naszym wyjściu babcia będzie doprowadzać dom do porządku. W drodze powrotnej nasz mały rozrabiaka zasnął po takich trudach. Jak wstanie to pewnie rozpocznie harce od nowa. Wczoraj Nikuś był bardzo szczęśliwy bo mógł pojeździć swoim samochodem na akumulator przed domem - tam już nie miał ograniczeń takich jak w domu - więc mógł pofolgować swojemu talentowi rajdowca. Następna wizyta w szpitalu we wtorek lub w środę.


12-04-2006 (środa) godz. 12:13

Nikuś był dzisiaj na badaniu morfologii. Wyniki: leukocyty - 2200, PLT - 228 000, Hb - 10,4 , HCT - 27,1 , erytrocyty - 3,31. Leukocyty idą w górę, płytki też, więc mamy nadzieję że nie spadną. Hemoglobina spada - ale nie jest to jeszcze stan do uzupełnienia. Mamy nadzieję że święta spędzimy w domu. Nikuś jak to on, tylko patrzy co tu zbroić, jak wstanie rano to najpierw się zastanawia co tu zrzucić i narobić dużo hałasu. Teraz sobie smacznie śpi po bardzo intensywnej grze wyścigowej (bardzo długo jeździł samochodami). Następna wizyta w szpitalu w piątek.


10-04-2006 (poniedziałek) godz. 20:56

Jesteśmy w domu, Niko miał dzisiaj co prawda 1000 leukocytów, ale dostaje neupogen i mamy wizytę kontrolną w szpitalu w środę. W szpitalu Nikuś broił, w domu od razu widać że wrócił - wszędzie są zabawki. Bardzo się cieszył że wreszcie jest w domu i ma swoje ukochane auta, którymi może wszędzie jeździć. Teraz tylko modlimy się żeby nic się nie przyplątało - Niko musi być zdrowy, nie może mieć żadnej infekcji. Oczywiście czekamy na decyzję chirurgów dotyczącą operacji - to jest teraz bardzo istotna sprawa.


09-04-2006 (niedziela) godz. 21:28

Niko spędził dzisiejszy dzień bardzo intensywnie ..... szalejąc. Miał dzisiaj podaną tylko jedną kroplówkę, ale praktycznie całą przespał. Od rana miał w głowie tylko bieganie po okrąglaku. Po popołudniowej drzemce też szalał z babcią. Na jedzenie nie ma czasu, apetyt słaby - Niko toleruje tylko ryby, nic innego nie chce jeść (może oprócz bananów). Dzisiaj nie miał morfologii, więc nie wiem jakie są wartości i jakie tendencje (wzrost, czy spadek) - to zobaczymy jutro. Szykujemy się też do wyjścia - możliwe że jutro. Dzisiejsza ulubiona zabawa Nika to przesuwanie łóżeczka w jedną i drugą stronę, i oczywiście chowanie się pod nie.


08-04-2006 (sobota) godz. 15:33

Ostatni dzień chemii już za Nikiem, leukocyty 1500, płytki nawet nie spadają, niskie ma tylko erytrocyty. Posiewy nic nie wykazały. Teraz czekamy - jak wszystko będzie dobrze to może Niko wyjdzie do domu w poniedziałek (antybiotyk pójdzie w odstawkę, lub zostanie zamieniony na inny, który można brać doustnie). Teraz czekamy na konsultacje chirurgiczne które odpowiedzą czy będzie operacja, czy też nie. Za około 10 dni Nikuś powinien mieć też tomograf kontrolny. Myślę że teraz wszystko się rozwiąże - czy będzie operacja, i czy będzie potrzebny jod w Warszawie. Nikuś szaleje i bardzo tęsknie za domkiem i za swoim samochodem, którym pewnie już będzie jeździł przed domem.


06-04-2006 (czwartek) godz. 22:45

Niko już nie ma gorączki - ale to pewnie zasługa antybiotyku. Jeszcze nie ma wyników posiewów. Nikuś już zaczyna szaleć i nie może usiedzieć w łóżeczku, ale widać że jest trochę słabszy. Dzisiaj rozszalał się podczas kąpieli - zalał wszystko wokoło, było dużo śmiechu i dużo suszenia. Jutro jestem umówiony na rozmowę z lekarzami i powinienem wiedzieć dużo więcej o dalszym leczeniu - napiszę.


05-04-2006 (środa) godz. 23:04

Dzisiejszy dzień nie był już taki dobry - Niko zagorączkował po południu (miał 38,3 stopni), pobrano mu krew na posiewy. Boimy się o wejście centralne - takie mogą być objawy, gdy wejście jest zakażone. Wtedy trzeba wyjmować wejście - a tego chcemy za wszelką cenę uniknąć. Generalnie widać że Niko jest trochę słabszy, owszem ma ochotę na spacery po okrąglaku, ale nie takie energiczne jak wczoraj. Mam tylko nadzieję że to takie chwilowe kłopoty - przecież jest w trakcie chemii. Jutro napiszę coś więcej jak tylko będę wiedział konkrety (czy będą wyniki posiewów).


04-04-2006 (wtorek) godz. 18:20

Drugi dzień chemii za Nikusiem - na razie znosi to bardzo dzielnie, i mam nadzieję że tak będzie do końca. Dostał katar - jest to o tyle dziwne że w domu go nie miał, więc istnieje możliwość że jest na coś uczulony, tym bardziej że nie ma objawów infekcji. Dostał dzisiaj decarbazin (chemia) i lek przeciwwymiotny i przeciwuczuleniowy (nazwy w tej chwili nie napiszę bo nie chcę przekręcić). Po tym lekarstwie Niko bardzo dziwnie się zachowuje, zupełnie tak jakby dostał małą dawkę znieczulenia ogólnego - jest senny i apatyczny (takie jest działanie uboczne tego lekarstwa). Są już wyniki EEG i niestety nie są najlepsze - fale nie są takie jakie być powinny. Świadczyć to może o zaburzeniach typu padaczkowego (to akurat jest skutek uboczny chemioterapii które już wziął), co potwierdza jego dziwne zachowanie - takie chwilowe "wyłączenia" się i brak komunikacji przez ten czas. Na razie Niko nie będzie dostawał żadnych leków z tego powodu, tym bardziej że jest to badanie które jest dość "czułe" i na podstawie samego tego badania nie można na 100% stwierdzić zaburzenia. Nikuś już dzisiaj zaczął protestować przeciw leżeniu w łóżeczku, więc chodził po korytarzu przypięty do pompy, a czasami jeździł na tej pompie. Chemia będzie trwała jeszcze 3 dni ( cały cykl - 5 dni ).


03-04-2006 (poniedziałek) godz. 21:46

Wartości Nikusia są dobre (płytki krwi - 460 000, hemoglobina - 11,6 , leukocyty - 3600, to akurat mogłoby być większe). Niko pojechał do szpitala jak na wycieczkę - od samego rana rozrabiał, najpierw w poradni - biegał po całym korytarzu i uciekał mi cały czas (bardzo się z tego cieszył). Jeść oczywiście nie chciał, bo przecież nie ma czasu na jedzenie - najlepiej gdyby go karmić w czasie biegania. Po popołudniowej drzemce znów zaczął szaleć, poszedł z Martą na spacer po korytarzach szpitala, bo okrąglak na oddziale jest "za mały" na jego harce. Teraz dostanie kroplówkę przygotowującą do chemii, a od jutra chemię. Trochę nas martwi niski poziom leukocytów - to może sprawić że bardzo szybko dojdzie do reżimu na skutek obniżenia leukocytów - zobaczymy.


02-04-2006 (niedziela) godz. 21:03

Nowe zdjęcia Nikusia (zdjęcia.).

Tak jak obiecałem - dziś trochę zdjęć Nikusia. Niko już śpi po szaleństwach u babci i całodziennej zabawie. Widział się dzisiaj z Julcią i był bardzo szczęśliwy. Hitem dzisiejszych zabaw była pralka dla lalek na baterie - tak się Nikusiowi spodobała, że Julcia pożyczyła mu ją do domu, a Nikuś aż do wieczora prał w niej wszystko co popadło. Jutro wcześnie rano jedziemy do szpitala - ciężki tydzień przed Nikusiem, o wszystkim będę pisał.


01-04-2006 (sobota) godz. 21:20

Kolejny dobry dzień dla Nikusia - dzień zabaw i beztroskiego pobytu w domu. Niko trochę pospacerował, bardzo mu się podobało, jak chłopaki grali w piłkę. Apetyt trochę kiepski, i raczej spada hemoglobina, bo Niko jest blady i ma ochotę na czekoladę - u niego takie właśnie są objawy. Jutro kolejny dzień zabaw i wyjazd do drugiej babci - myślę że będą nowe zdjęcia Nikusia.


31-03-2006 (piątek) godz. 22:30

Wczoraj Niko od rana szalał z babcią, dostał od niej pistolet na wodę, ale bardziej od pistoletu interesowała go sama woda. Był też na trochę dłuższym spacerze. Chciałbym żeby do poniedziałku była ładna pogoda, to Niko jeszcze by pospacerował. Dzisiaj Nikuś był u drugiej babci - i był bardzo szczęśliwy. Był też na chwilę na oddziale - przepłukanie wejścia - ale ponieważ wiedział że jest tylko na chwilę, to był cały roześmiany. W poniedziałek wracamy na oddział na następną chemioterapię - niestety musi ją dostać. Będziemy też rozmawiać z lekarzami nad usunięciem guza ( ze śródpiersia i płuc ).


29-03-2006 (środa) godz. 22:33

Niko jest dalej w dobrym nastroju, ostatnio zauważyłem z żoną, że Niko bardzo lubi malować farbkami - maluje codziennie. Rozmawiałem z lekarzami - Nikuś w poniedziałek musi wrócić na oddział - planują mu kolejną chemioterapię, chyba że nastąpi zmiana koncepcji - to też jest możliwe.


28-03-2006 (wtorek) godz. 19:32

Niko ma dobre wartości morfologii, PLT - 312 000, Leukocyty - 6600, Hemoglobina - 10,8 (mogła by być troszkę większa). Dziś ostatni dzień antybiotyku. Ostatnia chemia działa - widać to, bo Nikuś znów nie ma włosków - wszystkie wypadły. Był dzisiaj bardzo szczęśliwy bo mógł wyjść na spacer - było bardzo ładnie i ciepło, ale Niko jak to on, musiał wejść we wszystkie kałuże jakie były. Apetyt nadal taki sobie. Prawdopodobnie jod w Warszawie będzie dopiero na początku maja - a teraz lekarze planują następną chemię. To bardzo trudna decyzja - każda podana następna chemia to już ryzyko ( była by to już jego 16 chemioterapia ). Jutro kolejna rozmowa z lekarzami.


28-03-2006 (wtorek) godz. 07:35

Trwają konsultacje z lekarzami z Warszawy - dotyczące terapii jodem (MIBG), zostały do nich wysłane dokumenty Nikodemka. My jedziemy dzisiaj do szpitala na kontrolne badania (morfologia, oraz badania ogólne), zobaczymy jak wartości Nikusia, i czy możemy już odstawić antybiotyk ( Niko niezbyt go lubi, zdarza się że go wypluwa ). Wierzę że Nikuś ma dobre wartości i będziemy mogli niedługo rozpocząć dalszy etap leczenia.


26-03-2006 (niedziela) godz. 21:48

Nowe zdjęcia Nikusia (zdjęcia.).

Tak jak widać na zdjęciach - zabawy ciąg dalszy, Niko miał dobry humor, tylko coś się stało z apetytem - nie jest najlepszy, ale może to do lekarstw (antybiotyki). U Nika była dzisiaj druga babcia, dostał samochód i tak mu się spodobał, że nie chciał go zostawić nawet jak szedł się kąpać. Teraz Nikuś śpi, oczywiście z samochodem. Jutro mam dzwonić na oddział - zobaczymy co z Warszawą.


25-03-2006 (sobota) godz. 21:00

Nikuś od rana szaleje ( od wczoraj jak tylko przyjechał do domu to nie przestaje broić - od wczoraj mamy wypis ), wstał o 6:00, i rozpoczął swoje harce. Na obiad pojechaliśmy do babci, i dopiero po nim, i obowiązkowym przeszukaniu wszystkich szafek i zakamarków, Niko poszedł spać. Spał prawie trzy godziny. Jak już zebrał siły do zabawy, to rozpoczął ją od nowa - i bardzo dobrze. Kaszle już dużo mniej, i katarek też mniejszy. Teraz Niko już usypia, pewnie znów nas obudzi o 6. :) Niech ma taki humor do wtorku - wtedy na pewno wyniki będą dobre (wizyta kontrolna właśnie we wtorek).


23-03-2006 (czwartek) godz. 22:00

Kominek był, generalnie wszystko jest ok., faktycznie regresja jest i to wyraźna. Decyzje które zostały podjęte, głównie dotyczą dalszego leczenia. Z ważniejszych informacji - naświetlanie jest na razie wykluczone (powodów jeszcze nie znam), i w chwili obecnej najbardziej korzystną terapią jest jod (MIBG). W poniedziałek zapadną decyzje co do terminu wyjazdu do Warszawy. Nikuś dzisiaj był pełen energii , chyba coś przeczuwa że jutro wyjdzie na przepustkę ( takie są plany ), i oby tak było. Wszystkich bardzo gorąco pozdrawiamy, dziękujemy że Jesteście cały czas z nami.


22-03-2006 (środa) godz. 21:40

Właśnie wróciłem ze szpitala od Nika - Marta wcześniej pojechała do domu, była bardziej zmęczona niż Niko, a on jak to Niko, rozrabiał i to bardzo. Trochę mi się awanturował jak miał inhalację, ale to bardziej dlatego że oderwałem go od zabawy piłeczką. Teraz taka zabawa jest "na topie" - Niko ma taką mała piłeczkę i rzuca nią po całym oddziale, ale najlepsze jest jak piłeczka trafi np. do zabiegówki i siostry mu ją podają. Teraz już Nikuś śpi smacznie. Jutro bardzo bym chciał żeby "kominek" doszedł do skutku, i zdecydowanie nie chciałbym usłyszeć że jest przełożony. Czas ucieka i nie ma na co czekać, a my już z doświadczenie wiemy, że bardzo często takie spotkania są przekładane z różnych dziwnych powodów.


22-03-2006 (środa) godz. 13:00

Już po badaniu EEG, Niko zniósł to bardzo dzielnie, praktycznie nie protestował, wstał o 3:00 i poszedł z Martą bawić się na okrąglak. Później wrócili do sali, ale jak Niko się rozbawi to już nie chce spać. Na padaniu tak jak chcieli lekarze Nikuś zasnął i wszystko poszło sprawnie. Gorzej niestety to zniosła moja żona, niestety ona nie mogła się przespać, przy badaniu. Więcej napiszę wieczorem.


21-03-2006 (wtorek) godz. 18:00

Nikodemek miał dzisiaj konsultacje laryngologiczne - wszystko jest ok, kaszel przechodzi, katar też. Dziś trudna noc przed Nikiem i Martą - muszą wstać o trzeciej rano i nie mogą spać do badania EEG (na tym badaniu Niko musi spać). Jest to cześć badań neurologicznych. Może to być trudne - bo Nikuś jak jest niewyspany to strasznie marudzi. Z dzisiejszej rozmowy z lekarzami dowiedziałem się, że w czwartek jest zaplanowany "kominek" z lekarzami radioterapii, oraz z lekarzami z oddziału przeszczepów - będą się zastanawiać jaki przyjąć dalszy schemat działania. Będą też radiolodzy - bo ostatni opis tomografu trzeba skonsultować (jest on co prawda bardzo dobry - ale dlatego właśnie konieczna jest konfrontacja). Muszą jasno określić czy regresja opisana jest tak naprawdę zgodna z prawdą. Mam nadzieję że jest. Dalszy plan leczenia ma polegać na naświetleniu zmian w płucach, oraz zastosowaniu terapii MIBG (w Warszawie). Zobaczymy co z tego wyjdzie.


20-03-2006 (poniedziałek) godz. 22:30

Nikuś ma się już lepiej, ma zlecone inhalacje, mniej po nich kaszle i ma dużo mniejszy katar. Jutro będę rozmawiał z lekarzami, więc powinienem wiedzieć więcej o dalszym leczeniu. Nikuś przesyła Wam wszystkim buziaki.


19-03-2006 (niedziela) godz. 21:40

Nikuś tak jak wczoraj szalał, generalnie ma dużo siły i chęci do zabawy, trochę nas tylko martwi jego kaszel (taki mokry kaszel), bo od trzech dni dostaje antybiotyk i nadal kaszle. Ma też katar, ale tu przyczyną może być ostatnia chemia. Dziś u Nikusia była babcia, więc Nikuś wykorzystał okazję to rozrabiania. Wieczorem był już naprawdę bardzo zmęczony i szybko zasnął.


17-03-2006 (piątek) godz. 21:30

Płytki dotarły wczoraj wieczorem, więc Nikuś ma już lepsze wartości (płytki 115000, leukocyty 1600). Niestety dziś rano Nikuś zagorączkował i nie wyjdziemy do domu na przepustkę, zmienimy tylko oddziały z oddziału czasowego na "jedynkę". Lekarze zlecili Nikusiowi prześwietlenie płuc (ze względu na jego kaszel), zdjęcie nic nie wykazało oprócz niewielkich zmian infekcyjnych (w każdym razie nie jest to zapalenie płuc). Niko na razie będzie musiał zostać w sali i nie będzie mógł chodzić po "okrąglaku". Po południu Nikuś już gorączki nie miał, ale dostał antybiotyk (podawany do wejścia centralnego).

Już niedługo - myślę że od niedzieli, na aukcji będą wystawione żółte opaski z nadrukiem www.pomocdlanikodema.pl. Dochód z opasek zasili konto Nikodemka. Opaski pojawią się dzięki Romkowi i Kindze - którzy pilotowali całą sprawę od początku. Opaski wyglądają tak - (zdjęcie opaski.).


16-03-2006 (czwartek) godz. 16:15

Nikuś jest nadal w szpitalu, wczoraj nie było preparatu z płytkami i dostanie uzupełnienie dziś wieczorem. Płytki jeszcze spadły (7000 PLT), leukocyty rosną powoli (1000). Nikuś jak to on, ma wielką ochotę do "brykania", ale jest to trochę niebezpieczne przy takim poziomie płytek. Więc na razie siedzi w łóżeczku i bawi się autkami, albo ogląda bajki. Myślę że jutro wyjdzie do domu.


15-03-2006 (środa) godz. 14:30

Nikuś znów jest w szpitalu (na oddziale dziennym), wartości spadły jeszcze bardziej , leukocyty 700, płytki krwi 12000. Hemoglobina w porządku (przetoczona krew przedwczoraj). W szpitalu NIkuś będzie prawdopodobnie do jutra. To na razie doraźne problemy (skutki uboczne ostatniej chemioterapii), cały czas czekamy na konsultacje radiologiczne i neurologiczne (23-03-2006).


14-03-2006 (wtorek) godz. 20:00

Samopoczucie Nika jest dużo lepsze, dzisiaj bardzo pomagał mamie przygotowywać obiad. Był bardzo dumny ze swojej pracy. Przy okazji przypomniał sobie zabawy ziemniakiem (pisałem o tym wcześniej). Nikuś tak się rozbawił tym ziemniaczkiem, że nie chciał go oddać. Do szpitala na zastrzyk też musiał go zabrać. Apetyt już lepszy - po przetoczeniu krwi. Jutro kolejna kontrola morfologii.


13-03-2006 (poniedziałek) godz. 19:50

Już jest po przetoczeniu krwi. Teraz Niko jest już w domu. Jutro kolejny zastrzyk neupogenu, a w środę kontrola morfologii. Nikuś już odżył, jak zawsze gdy jest w domu.


13-03-2006 (poniedziałek) godz. 14:30

Niestety wartości bardzo spadły, leukocyty 900, płytki krwi - 29000, w związku z czym Nikuś musiał zostać w szpitalu (jest na oddziale dziennym). Czeka na przetoczenie krwi. Jak wszystko będzie ok to może dzisiaj wróci do domu, wszystko zależy od tego jak szybko będzie gotowy preparat. Ma niestety katar i trochę kaszle. Apetyt i samopoczucie też niestety kiepskie. Wieczorem napiszę więcej.


12-03-2006 (niedziela) godz. 19:40

Niko już szykuje się do spania, jest trochę marudny, pewnie spadają mu wartości. Obiadek u babci zjedzony - choć z lekkimi oporami, teraz Niko je kolację - a właściwie próbuje jeść. Jutro rano jedziemy do szpitala na badania - zobaczymy czy Niko nadal będzie dostawać neupogen. W tym tygodniu powinny zapaść decyzje jak dalej leczyć Nikusia. Pozdrawiamy Was wszystkich bardzo gorąco.


12-03-2006 (niedziela) godz. 12:00

Niko wczoraj był u babci, więc szalał. O 17 Nikuś pojechał z mamą i dziadkiem do szpitala na zastrzyk. Nikodemek ma super humor - z apetytem trochę gorzej i ma lekki katarek. Dziś obiad u drugiej babcie a później niestety kolejna wizyta w szpitalu (neupogen). Wieczorem więcej wiadomości.


10-03-2006 (piątek) godz. 23:30

Nikuś jest jednak w domu, leukocyty znacznie podskoczyły (4600). Po naradzie lekarze zdecydowali się puścić Nikusia do domu (antybiotyk będzie brał doustnie). Konsultacje radiologiczne są przełożone na przyszły tydzień, natomiast neurologiczne na 23-02-2006 (w tym dniu będą specjalistyczne badania). W poniedziałek musimy się pojawić na kontroli morfologii. Niko dzisiaj chyba coś czuł że pojedzie do domu, bo cały czas nie mógł usiedzieć spokojnie, biegał po całym okrąglaku i nawet nie chciał spać w południe. Teraz już śpi i pewnie śni o jutrzejszych szaleństwach.


09-03-2006 (czwartek) godz. 07:30

Niko ma izolatkę, leukocyty spadły na 900. Od dziś dostaje neupogen. Generalnie Nikuś ma dobry humor, ale trochę się denerwuje że nie może wyjść na okrąglak. Apetyt też nie najlepszy, widać już skutki ostatniej chemioterapii.


Niko już nie ma gorączki, posiewy wyszły jałowe, więc nie wiadomo do końca dlaczego zagorączkował. Jest już wynik tomografu - guz pierwotny w śródpiersiu zmalał jeszcze, natomiast płuca bez zmian - nic się nie ruszyło. Nikdemek czuje się dobrze i szaleje po okrąglaku. Leukocyty spadają, wczoraj było 1400. Teraz czekamy na konsultacje neurologiczne i radiologiczne (w kwestii naświetleń płuc).


07-03-2006 (wtorek) godz. 23:00

Niko nadal gorączkuje, po południu o dziwo gorączka spadła do 37,5 ale wieczorem znów było 38,5. Teraz Nikuś dostał antybiotyk i paracetamol na zbicie gorączki i śpi. Wyjście do domu stoi pod znakiem zapytania. Czekamy również na dalsze wyniki tomografu.


07-03-2006 (wtorek) godz. 08:00

Nikuś miał wczoraj badania okulistyczne - wszystko jest w porządku, również opis tomografu głowy jest dobry - nic nie wykazuje. Dzisiaj miał mieć dalszy ciąg badań, ale rano zagorączkował (temperatura 38,3).Na razie nie wiadomo dlaczego - będzie miał pobrane wszystkie badania (posiewy).


05-03-2006 (niedziela) godz. 22:50

Dzisiejszy dzień był spokojniejszy od poprzedniego, Niko większą część dnia niestety musiał przesiedzieć w łóżeczku, cały czas był podpięty do pompy (najpierw chemia, później kroplówki czyszczące). Niepokojące objawy o których pisałem wczoraj na szczęście się nie powtórzyły - ale to jeszcze nie powód do radości, trzeba teraz na wszystkie reakcje Nika bardzo zwracać uwagę. Myślę że jutro będą wyniki tomografu i dowiemy się co dalej.


04-03-2006 (sobota) godz. 22:00

Pierwszy dzień kolejnej chemioterapii za Nikodemkiem, znosi to bardzo dzielnie. Zmartwiła nas tylko pewna sytuacja, Nikuś miał taką bardzo dziwną reakcję, a właściwie - brak reakcji. W pewnym momencie zapatrzył się w jeden punkt i nie reagował na otoczenie, tak jakby był oddzielony szklanym murem. Takie zachowanie to prawdopodobnie niestety komplikacje po wcześniejszych chemioterapiach, jak poważne na razie trudno się wypowiedzieć. Oczywiście lekarze o tym wiedzą, rozmawialiśmy z nimi o tej sytuacji. Ja mam nadzieję że takie zachowanie się więcej nie powtórzy. Oprócz tego dzień minął dobrze biorąc pod uwagę, że Niko jest podpięty praktycznie cały czas do pompy. Po południu Nikuś miał gości - przyjechali wujek Romek i ciocia Kinga - i jak zawsze przy takiej wizycie Niko cały czas się śmiał, był taki rozbawiony że chichotał jeszcze po ich wyjściu - jak usypiał. Jutro kolejny dzień chemioterapii - walki Nika o zdrowie. Bardzo dziękujemy wszystkim Wam za słowa otuchy.


03-03-2006 (piątek) godz. 22:00

Z wyjazdu do domu nic nie wyszło, dzisiaj wszystko zmieniało się jak w kalejdoskopie, rano Nikuś miał zapowiedziany tomograf, a po południu lekarze zdecydowali że od jutra dostanie jednak następną chemię - widać że ryzyko progresji choroby jest za duże. Liczę że w poniedziałek będą wyniki tomografu.


02-03-2006 (czwartek) godz. 22:00

Wczoraj Niko miał badanie na obecność katecholamin - w tym badaniu jedynym problemem jest założenie cewnika, u Nikodemka ze względu na jego specyficzne czynniki anatomiczne cewnik musi mu zakładać lekarz urolog. Założenie cewnika się udało, trochę przemakał ale lekarze zdecydowali że jest to mniejsze zło niż założenie go ponownie. Pomimo zacewnikowania Niko miał ochotę na bieganie po okrąglaku. Dziś już nie ma cewnika, jutro czeka go tomograf kontrolny całego ciała. Będzie on wykonywany w znieczuleniu ogólnym, więc rano Nikuś musi być na czczo (teraz może być problem, bo apetyt mu dopisuje). Po tomografie i wybudzeniu pewnie pojedziemy do domu na sobotę i niedzielę.


28-02-2006 (wtorek) godz. 22:00

Tak jak przewidywaliśmy Niko został w szpitalu (wyniki morfologii dobre - 4600 leukocytów, 143 000 płytek krwi), po wstępnej rozmowie z lekarzami mogę powiedzieć, że nie dostanie na razie następnej chemii. Jutro rozpoczyna się cykl badań - zbiórka moczu na katecholaminy. W czwartek lub piątek będzie narada czy, i jak naświetlać płuca.


27-02-2006 (poniedziałek) godz. 19:30

Wczoraj Niko był u drugiej babci - więc szalał. Miano zabawki niedzieli dostał - parasol. Ponieważ był bardzo duży, to Niko chował się pod niego, oczywiście nie wyjechał do domu bez tego parasola. Dzisiaj bardzo pomagał mamie przy porządkach - wszystko naśladuje, więc pomagał przenosić dywan, odkurzać, polerować - dla niego to doskonała zabawa. Jutro wizyta w szpitalu, Niko pewnie zostanie na oddziale, a to ze względu na długi okres bez chemii. Teraz już muszą coś podać. Zobaczymy jutro.


25-02-2006 (sobota) godz. 20:30

Niko dzisiejszy dzień spędził praktycznie w całości u babci - dla Niego to możliwość dodatkowych szaleństw - jak to u babci. Spotkał się też ze swoją ukochaną kuzynką Julią - jak tylko ją zobaczył to nie odstępował jej ani na krok. Po całym dniu szaleństw Niko już smacznie śpi, zbiera siły na jutrzejszy wyjazd do drugiej babci.


24-02-2006 (piątek) godz. 17:30

Nikuś jest już w domu. Wczoraj wyszedł ze szpitalu na wypis, do szpitala musimy pojechać we wtorek na badania kontrolne. Zobaczymy czy zostanie w szpitalu czy nie. Możliwe że dostanie chemię, bo od ostatniej minęło już prawie cztery tygodnie. W domu szaleje, wszystkim się bawi, więc dom już wygląda jak po trzęsieniu ziemi. Całuski od Nikusia dla Was wszystkich.


22-02-2006 (środa) godz. 22:30

Udało się wyseparować odpowiednią liczbę komórek. Niko już ma wyjęte cewniki. Jak wszystko będzie dobrze, nie dostanie gorączki itp. to jutro wyjdziemy do domu. Do szpitala wrócimy prawdopodobnie w przyszłym tygodniu na badania kontrolne - tomograf (całego ciała), zbiórka katecholamin. Samopoczucie Nikusia nadal dobre - choć dzisiaj już trochę gorzej zniósł pobieranie (widać że już też jest zmęczony tymi przeżyciami).


21-02-2006 (wtorek) godz. 20:30

Założenie cewników udowych przebiegło bez problemu, Niko tylko trochę płakał jak się obudził, ale to dlatego że obudził się w innej sali niż zwykle. Przy pobieraniu komórek Nikuś też był bardzo grzeczny, cały czas przeleżał i oglądał bajki, pod koniec trochę już marudził bo chciało mu się pić. Wieczorem dostaliśmy wiadomość że jutro pobieranie musi być powtórzone, nie udało się wyseparować odpowiedniej liczby komórek, ale to było do przewidzenia po tylu cyklach chemii, które Nikuś dostał. Po wieczór Niko już nie mógł wysiedzieć w łóżeczku, więc trochę z nami pospacerował po oddziale. Dostał też kroplówkę ze względu na niski potas.


20-02-2006 (poniedziałek) godz. 20:00

Jutro Nikuś będzie miał zabieg polegający na założeniu drenów potrzebnych do pobrania komórek i separacji. Zabieg jest wykonywany w znieczuleniu ogólnym. Prawdopodobnie jutro będzie próba wyseparowania komórek. Samopoczucie Nikusia jest dobre, jak zwykle szaleje, z apetytem też dobrze. Wczoraj Niko dostał krew i od razu widać zmianę - strasznie szaleje, wszędzie nam ucieka . Dziś w telewizji oglądał Małysza - i zaczął go naśladować, super to wyglądało, takie skoki w łóżeczku w wydaniu Nika. Jutro ważny dzień - napiszę jak najwcześniej. Pewnie pierwsze wiadomości napiszę na forum. Pozdrowienia dla Was wszystkich i buziaki od Nika.


19-02-2006 (niedziela) godz. 21:30

Niko jest w trakcie mobilizacji, dostaje neupogen 2 razy dziennie - rano i wieczorem, wyniki leukocytów 40000, dziś musiał dostać uzupełnienie krwi ze względu na spadek hemoglobiny. Ale generalnie wszystko jest w porządku. Myśleliśmy że będą problemy z nocowaniem Nika, ale nie ma żadnych problemów, Niko nie płacze, jak wstanie rano to pielęgniarki go biorą i Nikuś chodzi z nimi po oddziale - jest w "siódmym niebie". Jeżeli wszystko będzie dobrze, to możliwe jest, że pobranie komórek będzie trochę wcześniej - wtorek, środa.


17-02-2006 (piątek) godz. 22:00

Nikuś jest w szpitalu, dzisiaj dostaliśmy wiadomość że musimy jechać na oddział przeszczepów gdzie będzie przygotowywany do pobrania komórek macierzystych. Taka decyzja zapadła po naradzie lekarzy - jeżeli zdecydowali że idzie na pobranie komórek to nie ma progresji choroby. Dziś pierwsza noc na nowym oddziale - Nikuś musi ją spędzić sam, ale ma dobrą opiekę więc myślę że nic się nie będzie działo. Dziś w badaniu wyszło, że ma trochę zaczerwienione gardło, więc najpierw dostanie antybiotyk. W czasie pobrania musi być zdrowy. Na razie czeka Nika "mobilizacja".


16-02-2006 (czwartek) godz. 23:00

Nowe zdjęcia Nikusia (zdjęcia.).

Nikuś miał dzisiaj kontrolne badania morfologii - wypadły dobrze, wszystkie wartości są w normie. Rozmawialiśmy też z lekarzami o dalszym leczeniu. Prawdopodobnie w poniedziałek Nikuś rozpocznie przygotowania do pobrania komórek macierzystych, następnie zastosowane zostaną naświetlania płuc - mam nadzieję że tak będzie. Generalnie wszystko jest blokowane przez zmiany w płucach - gdyby nie one to już Niko byłby pewnie po operacji wycięcia guza ze śródpiersia. W domu Niko wymyślił sobie nową zabawę - zabawę ziemniakiem, mył go, malował i czyścił, i do wieczora go nie oddał (widać zabawy na zdjęciach).


14-02-2006 (wtorek) godz. 19:00

Nowe zdjęcia Nika w galerii (zdjęcia.).

Nikuś poszedł dzisiaj z mamą na sanki, był bardzo szczęśliwy i zarazem zdziwiony (tak naprawdę to był na sankach pierwszy raz). Ponieważ zestaw do piasku który dostał na wiosnę nie był używany, to teraz Niko stwierdził że go wykorzysta i tak zrobił - ładował śnieg łopatką do wiaderka. Na razie samopoczucie ma bardzo dobre i apetyt też. Szaleje i bawi się "na całego".


13-02-2006 (poniedziałek) godz. 21:00

Niko był dzisiaj bardzo grzeczny, zjadł cały obiad, co nie było dziwne, bo były jego ulubione frytki. Szykujemy się na powrót do szpitala, jest ciężko po takim długim pobycie w domu. Możliwe że w czwartek Nikuś zostanie w szpitalu. Jutro powinniśmy wiedzieć coś więcej o dalszym leczeniu.


12-02-2006 (niedziela) godz. 22:30

Nikuś miał bardzo urozmaiconą sobotę i niedzielę - był w odwiedzinach u cioci Kingi i wujka Romka. Jak to Nikodem był bardzo szczęśliwy - Nikuś bardzo lubi podróżować (choć ostatnio nie często może). Oczywiście tematem przewodnim były auta, a szczególnie takie autko zabawka do którego mógł wsiadać i zamykać drzwi (będą zdjęcia). Humor dobry i samopoczucie też, widać że Nikuś się nie poddaje chorobie - oby tak dalej.


11-02-2006 (sobota) godz. 11:30

Nikuś wczoraj miał kupę zabawy, bardzo intensywnie pomagał w przemeblowaniu pokoju, bardzo się cieszył jak mógł rozkręcać :) meble. Jak to zwykle w domu bywa humor dopisuje. Już szykuję nową galerię ze zdjęciami Nika, będzie już wkrótce. Prawdopodobnie we wtorek będę znał dalszy plan leczenia Nikusia. Pozdrowienia - Nikuś przesyła buziaczki.


09-02-2006 (czwartek) godz. 22:30

Kontrola morfologii wypadła całkiem nieźle, wszystkie wartości idą do góry. Jest też wynik scyntygrafii - baz zmian (wyraźniejszy wychwyt czynnika) - niestety. Na razie będziemy w domu, następna kontrola za tydzień w czwartek. W środę będzie narada - jak dalej Nikusia leczyć. W domu Nikuś szaleje, tak jakby choroba odeszła "w siną dal". Apetyt coraz większy - byle tak dalej.


07-02-2006 (wtorek) godz. 20:30

Nikuś dzisiaj cały dzień spędził u babci, i jak to u babci szalał i rozrabiał. Czuje się dobrze i apetyt ma jakby trochę większy. Zobaczymy co pokażą wyniki morfologii w czwartek.


06-02-2006 (poniedziałek) godz. 21:30

Nikuś wstał o 6:00 i chyba przeczuwał że jedzie do szpitala, bo nie chciał wyjść z domu. W końcu dał się przekonać. Morfologia wypadła dość dobrze - spodziewaliśmy się gorszej, generalnie wszystko poszło w górę ( leukocyty 1800 ) oprócz płytek, ale ich miał dużo więc było z czego "spadać" - teraz ma 215 000. Nadal nie ma wyników konsultacji z Austrii (????), ani wyniku scyntygrafii (????). W czwartek kolejna kontrola morfologii. Jak wracaliśmy ze szpitala to Nikuś zasnął w samochodzie ( o 10:00 ). Później do wieczora czekała go już tylko zabawa. Bardzo się dzisiaj cieszył bo znalazł duże pudło kartonowe z naszej przeprowadzki - i stwierdził że będzie się w nim chował, i tak się chował i wychodził praktycznie przez godzinę. Teraz już śpi i pewnie śni o nowych zabawach i psotach.


04-02-2006 (sobota) godz. 19:30

Nikuś był dzisiaj w dobrym humorze, bawił się i szalał (dzisiaj rzucał garnkami!). Apetyt na razie dość słaby, wróci pewnie jak się podniesie hemoglobina. Nikuś to taki mały tajfun - wystarczy że wpadnie do pokoju i już widać efekty jego działania. Dobrze że ma siłę i chęci do zabawy.


03-02-2006 (piątek) godz. 15:30

Wartości spadają, leukocyty 1400, hemoglobina 8,8. Następne badania w poniedziałek i prawdopodobnie Nikuś będzie musiał mieć przetoczoną krew. Nie mamy nadal wyników scyntygrafii, ani odpowiedzi z Austrii dotyczącej dalszego leczenia.


02-02-2006 (czwartek) godz. 20:00

Nikuś szalał w domu, jest szczęśliwy że może bawić się wszystkimi swoimi zabawkami, a szczególnie że może jeździć samochodem. My cieszymy się razem z Nikiem. Jutro kontrola morfologii i może będą wyniki scyntygrafii. Od wyników będzie dużo zależało, mamy też nadzieję że lekarze podejmą decyzję o dalszym sposobie leczenia. Najgorsze są w tej chwili przerzuty w płucach, gdyby nie one - pewnie Niko byłby już po operacjach resekcji guza w śródpiersiu, a tak cały czas trwają poszukiwania metody walki z tymi przerzutami.


01-02-2006 (środa) godz. 22:00

Nikuś jest w domu, dostał wypis, ponieważ leukocyty poszły w górę (3500), płytki też (356000). Na razie mamy kontrolę morfologii (w piątek). Mamy być w kontakcie z lekarzami, bo w każdej chwili mogą przyjść konsultacje z zagranicy. Teraz generalnie jest okres odpoczynku po chemii. Niko jak wrócił do domu to oczywiście jeździł swoim ukochanym samochodem, wieczorem już był bardzo zmęczony i poszedł spać o 20:00. (co się ostatnio nie zdarzało ) Jest bardzo szczęśliwy że może być w domu.


31-01-2006 (wtorek) godz. 21:30

Jednak Nikuś miał dzisiaj scyntygrafię, na badaniach usnął, więc nie było kłopotu. Jak zwykle gorzej było z założeniem cewnika, na szczęście udało się za pierwszym razem, ale i tak Nikuś płakał. Wieczorem trochę się przestraszyliśmy bo Niki miał mokrego pampersa (było podejrzenie że cewnik się wysunął), ale na szczęście lekarka która była na dyżurze sprawdziła cewnik i stwierdziła że nie będzie go ruszać, mimo takich małych ulewań, nie chce po prostu męczyć dzieciaczka. Nikuś musiał cały dzień przeleżeć w łóżeczku (właśnie ze względu na cewnik, oraz ze względu na izolatkę). Jutro dalszy ciąg badań.


30-01-2006 (poniedziałek) godz. 23:00

Nikuś znów dzisiaj wymiotował, nie ma też apetytu. Ma izolatkę ze względu na scyntygrafię. Wartości też lecą w dół a szczególnie leukocyty. Jutro niestety cewnikowanie - u Nikusia to zawsze jest problem, będzie musiał przyjść urolog. Scyntygrafia będzie dopiero we środę.


29-01-2006 (niedziela) godz. 21:00

Kolejny dzień chemii, Niko znosi ją dobrze - jest trochę słabszy, dostał też katar (wydzielina z noska) - ale to już u niego norma przy podawaniu chemioterapii. Nikuś wstał o 4:00 w nocy i się bawił, w południe spał tylko godzinę, więc wieczorem ledwo się położył to zasnął. Mam nadzieję że będzie spał do rana. Jutro scyntygrafia tkanek - zobaczymy co pokaże.


28-01-2006 (sobota) godz. 21:30

Nikuś jest już po drugim wlewie nowej chemii. W nocy sporo wymiotował i dlatego dostał dzisiaj nowe lekarstwo przeciwwymiotne. Ma ono jednak pewne działanie które nas trochę dzisiaj przestraszyło. Lekarstwo podaje się w formie kroplówki. Nikuś je dostał i nagle jego zachowanie było identyczne jak w przypadku narkozy, tylko słabej. Zrobił się senny, jak oglądał bajki to tylko patrzył w ekran i nic do niego nie docierało. Jak się dowiedzieliśmy to taki efekt może wystąpić i wystąpił - dobrze że na krótko. Niki szybko doszedł do siebie i swoim zwyczajem wymyślił ciekawą zabawę. Biegał po korytarzu i kierował autkiem sterowanym radiem, z tym że autko jechało a on koniecznie chciał je dogonić, oczywiście cały czas dodawał gazu. Dodatkowo my biegaliśmy za nim, bo miał podpiętą kroplówkę. Rozmawialiśmy z lekarzami o jego leczeniu. Trzeba liczyć że chemia która teraz jest podawana przełamie lekoodporność nowotworu, i nie pozwoli na nowe przerzuty - taki cel tego leczenia. Później prawdopodobnie będą naświetlania - choć nie jest to całkiem dobre, bo powinny one być stosowane dopiero po operacji wycięcia guza - ale w przypadku Nika nie jest to możliwe. Zobaczymy co przyniesie jutrzejszy dzień. Pozdrowienia dla Was wszystkich od Nikusia i od Nas - dziękujemy za dobre słowa.


27-01-2006 (piątek) godz. 21:30

Biegunka już przeszła, ale przedwczoraj w nocy Nikuś wymiotował, wymiotował też wczoraj w południe, więc leczenie (chemia) stanęła pod znakiem zapytania. Dzisiaj już wszystko minęło i Nikuś już jest po pierwszym wlewie nowej chemii. Będzie ona podawana do wtorku. W międzyczasie (w poniedziałek) kolejna scyntygrafia - tym razem tkanek. Lekarze muszą porównać wyniki wcześniejszej scyntygrafii z tą nową. My rozmawiamy z lekarzami o badaniu PET - może ono coś nowego wniesie do sprawy. Nikuś czuł się dobrze, był wesoły - energia go roznosi, ale tak jest zawsze jak musi leżeć w łóżeczku (jest podpięty do pompy). Oby tak dalej.


25-01-2006 (środa) godz. 22:00

Biegunka już przechodzi, ale niestety są kolejne złe wiadomości, przyszły wyniki scyntygrafii kości - są komórki nowotworowe w talerzu biodrowym, w 9 kręgu i w oczodole. Teraz czeka Nikusia prawie na pewno kolejna chemia. Jeżeli nie będzie gorączkował i nie będzie dalszych biegunek to dostanie ją w piątek. Nadal nie ma informacji z Austrii. W poniedziałek kolejna scyntygrafia MIBG w celu porównania wyników. Znów pozostaje czekać.


24-01-2006 (wtorek) godz. 18:30

Nikuś jest na oddziale, niestety biegunka utrzymała się do dzisiaj. Dostał kroplówkę i lekarstwo. Nadal nie ma odpowiedzi z zagranicy o leczeniu Nikusia, nie było też dzisiaj wyniku scyntygrafii. Gdyby nie biegunka, to lekarze podaliby Nikusiowi pewnie chemię. Minęło już przeszło 3 tygodnie od ostatniej i zaczyna się robić coraz niebezpieczniej (zbyt długi okres pomiędzy cyklami leczenia). W takim przypadku byłaby to już 13 chemia Nikusia. Mam nadzieję że jutro przyjdzie odpowiedz i będzie coś wiadomo, bo czekanie jest bardzo trudne.


23-01-2006 (poniedziałek) godz. 23:45

Dziś już gorszy dzień od wczorajszego, Nikuś dostał biegunkę, ale je i pije. Nie ma też gorączki, więc do szpitala pojedziemy planowo, chyba że zacznie gorączkować lub wymiotować. Teraz Nikuś śpi. Jutro powrót do szpitala, i wierzę że nowe dobre wiadomości.


22-01-2006 (niedziela) godz. 18:30

Dziś Nikuś miał dobry humor i apetyt. Ponieważ Nikuś zrezygnował dziś z popołudniowej drzemki więc pojechaliśmy wcześniej do drugiej babci i dziadka zawieźć laurkę. Jak to zwykle bywa u babć było dużo śmiechu. Jak wracaliśmy do domu to Niko zasnął w samochodzie i teraz śpi. Cieszy nas to że ma dobry humor i apetyt, byle tylko leczenie poszło do "przodu".


21-01-2006 (sobota) godz. 20:30

Może zacznę od tego, że Nikuś obudził się o 2:00 w nocy i bawił się autami. Później zasnął i wstał o 8:30 i .... też bawił się autami. Zrobił również piękne laurki dla babć i dziadków (jedną już zawiózł, druga jutro). Oczywiście po przyjeździe do babci, wizytę rozpoczął od zrobienia porządków i ułożenia wszystkiego "po swojemu". Nikuś dzisiaj przekonał się, że trudno być opiekunem kotów, i że nie chcą one być wożone w wózku. Teraz już usypia po ciężkim dniu.


20-01-2006 (piątek) godz. 17:00

Jak to zwykle bywa w domu Nikuś szaleje, chodzi po całym domu i chowa swoje skarby w różne dziwne miejsca. Apetyt dość dobry i humor dopisuje. Nadal czekamy na wyniki konsultacji i proponowane metody leczenia.


19-01-2006 (czwartek) godz. 20:00

Jesteśmy w domu, prawdopodobnie do wtorku. Scyntygrafia kości już zrobiona - były problemy z założeniem cewnika, ale na szczęście cewnikował go lekarz urolog. Wyniki scyntygrafii pewnie poznamy dopiero w przyszłym tygodniu. Lekarze zapowiedzieli, że istnieje możliwość naszego wcześniejszego przyjazdu do szpitala, prawdopodobnie w przypadku gdy przyjdzie odpowiedz z zagranicy co do leczenia Nikusia.

Mały łobuz już nas praktycznie nie słucha - szaleje i dokazuje, czasami trudno go upilnować.


18-01-2006 (środa) godz. 21:30

Nikuś został w szpitalu, wartości morfologii w normie, tylko hemoglobina dość niska, jeżeli nadal będzie spadać to dostanie uzupełnienie krwi. Jutro kolejne badanie - scyntygrafia kości, po badaniu zobaczymy czy wyjdziemy do domu, czy zostajemy w szpitalu. Cały czas czekamy na odpowiedz z zagranicy dotyczącą leczenia.


17-01-2006 (wtorek) godz. 23:00

Niestety wynik tomografu nie jest dobry, guz nie zmalał. W obecnej chwili lekarze muszą skonsultować wyniki z zagranicą. Na dzień dzisiejszy praktycznie wszystkie standardowe metody leczenia zostały wykorzystane. Teraz czekamy na odpowiedz, i mamy nadzieję że lekarze coś wymyślą. O wszystkim będziemy Was informować na bieżąco. Ponieważ nie ma w tej chwili planu leczenia to Nikuś mógł wrócić do domu. Jutro wizyta i kontrola morfologii, bo niestety hemoglobina jest niska i może będzie trzeba jutro podać krew.


16-01-2006 (poniedziałek) godz. 21:00

Dwa ostatnie dni upłynęły na ciągłej zabawie, a dzisiaj wieczorem Nikuś miał gości, przyjechali wujek Romek, ciocia Kinga i kolega Nikusia Igorek, ale było szaleństwo, wiecie co się dzieje jak spotka się dwóch chłopaków którzy lubią auta - rajdy. Niestety to co dobre zawsze się szybo kończy, jutro wracamy do szpitala, będzie wynik tomografu, modlimy się żeby wyniki były dobre. Od wyniku będzie zależało dalsze leczenie Nikusia.


14-01-2006 (sobota) godz. 18:00

Nikuś od rana ma dobry humor, zjadł śniadanie i swoim zwyczajem zabrał się do zabawy. Dzisiaj tylko jedno miał w głowie - auto. Na komputerze grał tylko w wyścigi, jak chcieliśmy mu puścić "rybki z ferajny" to bardzo się złościł i wołał "auto" i "nie to". Wszędzie w domu musi zabrać ze sobą samochód, lub jechać samochodem (ma taki jeździk z bagażnikiem do którego chowa wszystkie swoje skarby). Czasami się denerwuje, ale szybo mu przechodzi. Jest bardzo dzielny.


13-01-2006 (piatek) godz. 21:00

Dziś rano pojechaliśmy na tomograf. Nikuś był bardzo niezadowolony ponieważ nie mógł pić i jeść. W szpitalu co prawda zapomniał o głodzie, bo razem z Zuzią (koleżanką Nikusia z oddziału) ćwiczyli "zapasy" w łóżeczku (nikt na szczęście nie ucierpiał), oczywiście walka zakończyła się pięknym buziakiem. Nikuś zrobił wszystkim miłą niespodziankę, usnął i badanie przeprowadzono bez konieczności podania znieczulenia ogólnego. Wyniki tomografu będą we wtorek. Czekamy na nie z niecierpliwością. Po powrocie do domu Niko jak zwykle szalał i oglądał bajki na DVD. Apetyt mimo niskiej hemoglobiny dopisuje. Trzymajcie kciuki za dobry wynik tomografu.


11-01-2006 (środa) godz. 19:30

Nikuś nadal rozrabia, wczoraj tak naprawdę poszedł spać o 2 w nocy, wstał o 7:00. Po południu spał 3,5 godziny. Generalnie spędza czas na zabawach, i tylko by jeździł samochodami. Na komputerze też tylko ostatnio uznaje gry samochodowe, siada przed komputerem i woła "auto". Jutro koniec przepustki, musimy wracać do szpitala, Nika czeka tomograf (w piątek). Oby wyniki były dobre. Pozdrowienia dla Was wszystkich od Nikusia.


09-01-2006 (poniedziałek) godz. 16:30

Dzisiejsze wyniki morfologii: leukocyty 40000 ("napompowane" przez neupogen), płytki 80000. Nikuś ma niską hemoglobinę, ale jeszcze nie tak niską żeby uzupełnić. Następna kontrola dopiero w czwartek, jak będziemy wracać na oddział. Dzisiaj był raczej marudny, apetyt też słaby, ale nie można się dziwić - tak jest przy niskiej hemoglobinie.


08-01-2006 (niedziela) godz. 19:30

Dzień pełen wrażeń dla Nikusia, najpierw odwiedziny u babci Basi i dziadka Jurka i zabawy z płytami (zdjęcia.), a później odwiedziny Julci i wspólne zabawy klockami i oczywiście wyścigi samochodowe. Nikuś był dzisiaj bardzo zajęty, dlatego krótko spał w południe (zasnął dopiero jak wracaliśmy z zastrzyku). Jutro kontrola morfologii.


07-01-2006 (sobota) godz. 20:00

Nowe zdjęcia w galerii (zdjęcia.).

Dzisiejszy dzień to dzień rajdowy (co widać na zdjęciach). Nikuś ma dobry humor i niezły apetyt. Dzień był spokojny i minął na zabawach. Jedynie w szpitalu na zastrzyku (neupogen) Nikuś się denerwował. Po południu Nikuś odwiedził dziadka Józia i babcię Helenkę, i jak zawsze zrobił mu "porządek" z płytami CD i innymi rzeczami, które dziadek ma na biurku.


06-01-2006 (piątek) godz. 12:00

Wyniki morfologii są ok, leukocyty 3200, płytki krwi 45000. Samopoczucie Nikusia też dobre, ale tak jest zawsze w domu. Kolejna kontrola morfologii w poniedziałek (jutro i pojutrze - neupogen).


05-01-2006 (czwartek) godz. 21:00

Wczoraj i dzisiaj rano miałem problem techniczny i dopiero teraz pojawiły się nowe wiadomości o Nikusiu. Nikuś dzisiaj jak zwykle w domu szalał, (nowe zdjęcia będą w sobotę, ale postaram się o większą ilość). Jutro kontrola morfologii, mam nadzieję że wartości rosną i nie będzie powtórki z wtorku.


04-01-2006 (środa) godz. 21:30

Nikuś jest już z powrotem w domu, dostał wczoraj płytki i lekarstwa. Dzisiaj wyniki: leukocyty 2300, płytki krwi 45000. Sińce pod oczami już się zmniejszyły, i lekarze zdecydowali że nie ma potrzeby robić RTG głowy. W domu mamy być do 12-01-2006 (kontrola 06-01-2006). Mam nadzieję że wytrzymamy w domu. Jutro będą nowe zdjęcia Nikusia - w jego nowym samochodzie który dzisiaj dostał od wujka Romka i cioci Kingi.


03-01-2006 (wtorek) godz. 15:30

Nikuś niestety musiał zostać już dzisiaj w szpitalu. Leukocyty poszły w górę (2900), natomiast płytki krwi spadają (23000). Musieliśmy wracać bo Nikusiowi lała się krew z buzi, musiał mieć ranki a przy takiej wartości płytek trudno zatamować krwawienie. Wiec jesteśmy na oddziale i czekamy ma płytki do uzupełnienia. Nikuś będzie musiał mieć RTG głowy bo lekarzom nie podobają się jego sińce pod oczami (wolą sprawdzić czy nic niedobrego się nie dzieje - ja wierzę że nie).


02-01-2006 (poniedziałek) godz. 12:15

Leukocyty spadają, dzisiaj było ich 800, płytki też (40000). Od dzisiaj Nikuś dostaje neupogen, ale nadal jesteśmy w domu. Jutro i pojutrze następne kontrole. Jeżeli wartości będą nadal spadać to wracamy na oddział. Zobaczymy jutro.


01-01-2006(niedziela) godz. 16:00

Nikuś szaleje w domu. Jak prawdziwy sylwestrowicz wstał o 10:00, więc w południe nie poszedł spać. Teraz jest już trochę zmęczony i pewnie pójdzie kimać o 19:00. Zastanawiamy się jak wartości - jutro pojedziemy na kontrolę. Mamy nadzieję że wszystko będzie ok. Planowo mamy być w domu do 11-01-2006, ale wszystko będzie zależało od kontroli w szpitalu. Pozdrowienia od Nikusia i od nas dla Was wszystkich w nowym roku.


31-12-2005 (sobota) godz. 15:45

Wczoraj Nikuś był na kontroli morfologii w szpitalu. Wartości spadają, leukocyty 1200, płytki krwi 100000. Następna morfologia we wtorek. Samopoczucie Nikusia jest dobre, wczoraj nie spał do pierwszej w nocy. Ale przecież dla niego najważniejsza jest zabawa.

Bardzo dziękujemy za życzenia, i My z Nikusiem również życzymy spełnienia marzeń w nowym roku, i samych dobrych chwil.


29-12-2005 (czwartek) godz. 22:00

Nikuś szalał od rana, jednak nie ma jak w domu. Apetyt już trochę gorszy niestety. Pod wieczór Nikuś zwymiotował kolację, myślimy że to przez lekarstwa ( niestety ich smak nie należy do najlepszych ). Jutro badania morfologii, zobaczymy co pokażą - mam nadzieję że nie ma spadku wartości.


28-12-2005 (środa) godz. 23:00

Dziś dobra wiadomość - wartości rosną, leukocyty 2400 płytki 179 000. W związku z dobrymi wynikami lekarze puścili Nikusia do domu. Musimy się zgłosić w piątek na morfologię kontrolną, i po termin tomografu. Nikuś najpierw nie mógł uwierzyć że idzie do domu. Dopiero jak zobaczył spakowane rzeczy i samochód - to uwierzył. W domu praktycznie inne dziecko, wrócił apetyt, przeszły złości. Oczywiście najpierw zabawa - wszystkimi zabawkami naraz, łącznie z rysowaniem kredkami. Po 20:00 Nikuś poszedł grzecznie spać. Modlę się żeby chemia którą teraz dostał spowodowała wreszcie cofnięcie się zmian w płucach, oraz w śródpiersiu.


27-12-2005 (wtorek) godz. 22:15

Wartości niestety spadają, leukocyty 1400, płytki krwi 100000 (dość dużo, ale też lecą w dół). Gorzej z apetytem. Ma trochę powiększoną wątrobę - niestety taki skutek chemii. Nikuś dziś był bardzo zdenerwowany, po dwóch dniach intensywnej zabawy, musiał 24 godziny spędzić w łóżeczku. Wszystko go drażniło i złościło, ale jak zobaczył że ma odpiętą pompę, to nie mogłem za nim nadążyć. Grał w piłkę, chował się, jeździł autami. Niestety chęci nie zawsze idą w parze z możliwościami, szybko się męczy, więc dalsza część zabawy polegała na wyrzucaniu płyt CD z łóżeczka. Zobaczymy czy wartości się ustabilizują, jeżeli tak, to możliwe że dostaniemy krótką przepustkę do domu.

27-12-2005 (wtorek) godz. 8:30

Zgodnie z obietnicą są nowe zdjęcia Nikusia w galerii (zdjęcia.)

Wieczorem więcej informacji.


26-12-2005 (poniedziałek) godz. 21:30

Na początek sprostowanie mojego wczorajszego wpisu - chemia trwała 6 godzin, a kroplówka 24 godziny. Nikuś już ma spadki wartości, leukocyty 2000 (w sobotę miał ich 7600). Po wczorajszym uzupełnieniu krwi Nikuś już czuje się lepiej, ale cały dzisiejszy dzień musiał spędzić w łóżeczku. Trochę go już roznosiło, ale na całe szczęście goście którzy dzisiaj odwiedzili Nikusia bardzo go rozbawili, tak że zapomniał o niemożliwości wyjścia na korytarz. Dzisiejsza chemia była ostatnią w tym cyklu, i mam nadzieje że w całym leczeniu. Teraz tylko badania kontrolne, i jak wszystko będzie dobrze, to pobranie komórek macierzystych. Oczywiście czeka Nikusia dalsze leczenie (muszą zniknąć zmiany w płucach, oraz w śródpiersiu), ale nie będę na razie opisywał całego programu, bo jest on bardziej w fazie "planowania".


25-12-2005 (niedziela) godz. 21:30

Szpitalna wigilia upłynęła spokojnie, choć w innym nastroju niż zwykle. Grunt, że Nikuś miał dobry humor, cały dzień się bawił, a szczególnie po skończeniu chemii. Nikuś bawił się do późna wieczorem, nie chciał iść spać - taki był rozbawiony (zdjęcia z opisem będą jutro). Dzisiejszy dzień też był wesoły, ale Nikusiowi zaczęły już spadać wartości, szczególnie hemoglobina, szybciej się męczy i stracił apetyt. Wieczorem dostał krew na uzupełnienie. Jutro od samego rana następna chemia - tym razem 24 godzinna. Bardzo wszystkim dziękuję za wpisy, sms-y, i maile z życzeniami - jest nam bardzo miło że są ludzie którzy myślą o Nikusiu.


23-12-2005 (piątek) godz. 10:00

Obiecane zdjęcia z zabawy Nikusia (zdjęcia).

Nikusiowi dopisuje apetyt - wczoraj na kolację zjadł parówki (jak nigdy przedtem). Ma podłączoną chemię, wiec raczej nie wychodzi z pokoju. Tak będzie do jutra. Na razie znosi wszystko dzielnie.


22-12-2005 (czwartek) godz. 10:15

Niestety święta spędzimy w szpitalu, ale w tej z pozoru smutnej wiadomości kryje się pewien pozytyw - czyli leczenie. Wierzę że to leczenie które teraz wypada w takim okresie, spowoduje że tych wspólnych świąt będzie jeszcze bardzo, bardzo dużo. My zapewnimy Nikusiowi super święta i zabawę.

Od jutra Nikodemek dostanie inną chemię, którą będzie dostawał planowo do soboty (do godz. 12:00). Po skończeniu chemii (i oczywiście po doprowadzeniu do odpowiedniego stanu organizmu) Nikuś ma w planach pobranie komórek macierzystych, następnie badanie scyntygrafii. Po analizie tego cyklu leczenia istnieje możliwość zastosowania leczenia MIBG (terapia jodowa), i radioterapia. Ale szczegóły opiszę kiedy będzie więcej informacji.

Wczoraj Nikuś miał odwiedziny nowej cioci i wujka. Bardzo ich polubił, szalał po okrąglaku i oczywiście wszystkich zagonił do swojej ulubionej zabawy - czyli chowanego. Jak się zmęczył to kazał się wozić w przyczepce traktorka, który dostał w prezencie (Niedługo zamieszczę zdjęcia). Wieczorem z tych wrażeń nie mógł zasnąć, był tak rozbawiony.


20-12-2005 (wtorek) godz. 22:45

Bardzo spokojny dzień. Nikuś spędził go na zabawie, nie miał dzisiaj żadnych badań. Niestety musimy być w szpitalu, możliwe że tylko do jutra. Ale to się okaże po naradzie lekarzy.


19-12-2005 (poniedziałek) godz. 16:00

Nikuś miał dzisiaj zaplanowany tomograf. Do szpitala pojechaliśmy wcześnie rano. Nikuś nawet bardzo nie protestował. Był trochę zły, że nie mógł zjeść śniadania. Sam tomograf i znieczulenie zniósł dzielnie. Szybko się wybudził, a że akurat badanie wypadło w godzinach jego popołudniowej drzemki to po nim znów zasnął. Wyniki prawdopodobnie będą jutro lub pojutrze. Na razie musimy zostać na oddziale. Możliwe, że Nikuś będzie musiał mieć zbiórkę moczu na poziom katecholamin. Zmieniając temat, jak Nikuś wstał to miał dużą frajdę podczas ubierania choinki w przedszkolu. Najlepsze były bombki, maluszki potraktowały je jak piłeczki. Było dużo śmiechu.


18-12-2005 (niedziela) godz. 18:00

W galerii są nowe zdjęcia Nikusia ( zdjecia ).

Dzień dzisiejszy minął pod znakiem zabawy. Ta zabawa zaczęła się już praktycznie o 1:00 w nocy, Nikuś się obudził i stwierdził że będzie się bawił. Na szczęście po godzinie poszedł spać. Od rana znów zabawa - co widać na zdjęciach. Jutro o 7:30 jedziemy do szpitala na tomograf.


17-12-2005 (sobota) godz. 15:00

Nikuś od rana jest w dobrym humorze, jednak pobyt w domu mu służy. Obudził się o 8:00, i jak zawsze w domu rozrabiał. Dziś rozpoczął dzień od gotowania, wyciągnął garnki z szafki, wsypał do nich paluszki i mieszał łyżką. Później siedział przed komputerem i grał w "teletubisie". W poniedziałek rano wracamy do szpitala, na tomograf. Po badaniu zapadnie decyzja, czy dostanie następną chemię, czy pójdzie na pobranie komórek macierzystych.


16-12-2005 (piątek) godz. 13:30

Idziemy do domu na przepustkę, niestety tylko do niedzieli. W przyszłym tygodniu Nikuś będzie miał kontrolny tomograf i w zależności od decyzji lekarzy albo dostanie następną chemię, albo pójdzie na pobieranie komórek macierzystych. Nikuś jest w dobrej formie, tylko trochę zdenerwowany, i zniecierpliwiony. Bardzo chce iść do domu.


15-12-2005 (czwartek) godz. 22:20

Nikuś ma 16000 leukocytów i 130000 płytek krwi, hemoglobina i reszta w normie. Wraca do siebie. Dzisiaj szalał po "okrąglaku" a jak się zmęczył to nosiłem go "na barana", bo do sali nie chciał wrócić. Jest jeszcze słaby i szybko się męczy. Jutro kolejna impreza w szpitalu - będzie teatr, więc Nikuś wybiera się na spektakl. Myślę że pojawią się w związku z tym wydarzeniem nowe zdjęcia.

Co do leczenia to myślę że jutro będą dalsze informacje. 


14-12-2005 (środa) godz. 17:30

Nikuś powoli wraca do siebie, nadal jest problem z jedzeniem, ale zaczyna już jeść kaszki i papki. Cały czas dostaje kroplówkę. Dopóki nie będzie samodzielnie jadł to czeka go "nawadnianie" poprzez kroplówki.

Prawdopodobnie jednak będzie drugi cykl chemii, a badania dopiero po skończeniu drugiego cyklu. Coś widzę że święta szykują się raczej "szpitalne" niestety. 

Nikuś coraz częściej się buntuje i woła że chce do domu, ostatnio przyzwyczaił się do dłuższych pobytów w domu, i krótkich wizyt w szpitalu. 


13-12-2005 (wtorek) godz. 16:30

Tendencja wzrostowa leukocytów - dziś było ich 1600, więc koniec izolatki. Płytki niestety spadają - 50000. Nikuś mógł dzisiaj wyjść z pokoju, więc wykorzystał sytuację i praktycznie cały dzień bawił się w przedszkolu i na "okrąglaku" . Buzia nadal go boli, i nie chce jeść, więc dostał jeszcze kroplówkę. Zobaczymy jutro na jego wyniki morfologii. Myślę że buzia zacznie się teraz goić.


12-12-2005 (poniedziałek) godz. 20:00

Leukocyty idą w górę, dzisiaj było ich 800, płytki też są na bezpiecznym poziomie 60000. Nikuś nadal jest słaby, nie chce jeść, dostaje kroplówkę. Jak tylko buzia zacznie mu się goić to apatyt wróci. A wtedy do domu - odpoczywać przed następną chemią ( jest w planach, ale tak jak pisałem, czy zostanie podana będziemy wiedzieć prawdopodobnie po badaniach, możliwe że dostanie następną chemię a dopiero po niej będą badania).


11-12-2005 (niedziela) godz. 21:30

Nikuś ma dalej 300 leukocytów, bardzo boli go buzia, dostaje morfinę ( małe dawki ), cały dzień przeleżał w łóżeczku i oglądał bajki,  oczywiście dużo spał ( po morfinie ). Myślę że jutro wartości będą się podnosić. W planach następna chemia - więc prawdopodobnie święta spędzimy w szpitalu.


10-12-2005 (sobota) godz. 22:00

Nikuś ma dziś 300 leukocytów, płytki ok bo wczoraj miał uzupełnienie. Już niestety ma gorsze samopoczucie, boli go buzia, nie chce jeść, dostał antybiotyk i środki przeciwbólowe. W południe nie chciał spać ale wieczorem już nie wytrzymał - zasnął o 18:00. Później się obudził i oglądał filmy na dvd.


09-12-2005 (piątek) godz. 16:00

Nikuś jest w szpitalu, wrócił na oddział tak jak przypuszczaliśmy. Wartości morfologii - leukocyty 700, płytki krwi 18 000. Wieczorem dostanie płytki, bo rano leciała mu krew z nosa - na szczęście tylko trochę. Pomijając złe wartości, dobrego humoru Nikusia ciąg dalszy - jak na niego patrzymy to cieszy nas to, że pomimo trudnego leczenia ma on dużo siły fizycznej i psychicznej. Jutro na oddziale będzie impreza dla dzieci, to już chyba standard że na imprezie Nikuś będzie w masce z powodu niskich leukocytów ( tak jak w przypadku Banku Śląskiego ).

Może jutro dostaniemy informacje o dalszym leczeniu, czekamy na wyniki badań wysłanego wycinka z płuc.


08-12-2005 (czwartek) godz. 23:15

W galerii zamieściłem nowe zdjęcia Nikusia - tym razem ze słonikami ( zdjęcia )

08-12-2005 (czwartek) godz. 15:00

Dalej jesteśmy w domu, Nikuś nadal szaleje, wstał dzisiaj o 4:00 i zaczął wszystkich budzić, a jak już obudził to poszedł spać. Później byliśmy w szpitalu, na zastrzyku ( neupogen ), co jest dziwne - Nikuś dał sobie założyć maseczkę, tylko trochę protestował. 

Jutro kontrola morfologii - zobaczymy czy wracamy do domu, czy zostajemy w szpitalu.


 07-12-2005 (środa) godz. 15:30

Dalej jesteśmy w domu. Byliśmy na badaniach morfologii, Nikuś ma 1000 leukocytów, 65000 płytek krwi. Dostaje neupogen. Humor mu dopisuje, bawi się nowymi zabawkami, ale teraz ulubionym gadżetem Nikusia są klucze do samochodu. Jutro następny neupogen, a w piątek kolejna morfologia - liczymy że nie będzie dalszego spadku wartości (choć szanse są marne). 

Nikuś nadal preferuje praktycznie same zupy - nic innego mu "nie podchodzi"

Po powrocie do szpitala pewnie czeka nas kolejny tomograf kontrolny, i dalsze decyzje co do leczenia.


06-12-2005 (wtorek) godz. 21:30

Od wczoraj Nikuś jest w domu, cieszy się i szaleje choć ma już niskie leukocyty ( wczoraj miał 1900 ). Bardzo cieszył się z zabawek które dostał. Jutro wizyta kontrolna w szpitalu - zobaczymy jakie będzie miał wartości, jeżeli będą niskie to wracamy na oddział. 


04-12-2005 (niedziela) godz. 21:30

Nikuś już jest "odłączony" od chemii, więc cały dzień szalał - praktycznie roznosi szpital, wszystko go interesuje, wszędzie musi zaglądnąć. Pomimo mocnej chemii czuje się dobrze, ma naprawdę dużo energii. Dzisiejsza ulubiona zabawa to otwieranie szafek i próbowanie, które klucze gdzie pasują. Był tak zafascynowany "wolnością" że prawie nie spał po południu, położył się na pół godziny, wstał, kazał sobie ubrać buty i  dalej ruszył do zabawy. Z apetytem już trochę gorzej, zmieniły mu się smaki (efekt działania chemii ), generalnie już chce jeść tylko zupy. Teraz czekamy na działania uboczne - ja wierzę że będą mniejsze niż poprzednio i ruszymy dalej z leczeniem.


03-12-2005 (sobota) godz. 22:15

U Nikodemka bez zmian - drugi dzień długiej chemii ( jutro kończy o 10:30 ). Widać że już mu się nudzi i pewnie jak jutro będzie wszystko dobrze, to spędzi dzień na bieganiu po "okrąglaku" ( mam nadzieję że wartości będą dobre ). 

Pozdrawiam wszystkich i dziękuję za dobre słowa na forum i w wiadomościach które mi przysyłacie. 


02-12-2005 (piątek) godz. 21:30

Nikuś od rana ma "długą" chemię - 24 godziny ciągłego wlewu ( dwa rodzaje chemii ), więc z biegania po korytarzu dzisiaj nic nie wyszło. Humor bez zmian - nadal dobry, ale wartości lecą w dół ( 3700 leukocytów ). Na dzień dzisiejszy jego ulubioną zabawą było wyrzucanie wszystkiego z łóżeczka - zaczął od piłek, a skończył na zabawkach. Miał wielką frajdę jak je później zbieraliśmy. Myślę że jak tylko skończy chemię i przejdzie okres spadku wartości to leczenie pójdzie "do przodu" - możliwe że pójdziemy na pobranie komórek macierzystych.

Bardzo wszystkich przepraszam że nie opisuję na bieżąco na maile które od Was dostaję - brakuje czasu. Na każdy mail na pewno odpowiem.


01-12-2005 (czwartek) godz. 20:00

Witam,

Nikuś ma już spadki wartości, ale przy jego wyjściowych wartościach taki spadek to nic, jest z czego spadać ( wczoraj miał 5000 leukocytów , jak zaczynał chemię to miał 13 000 ). Na szczęście jego samopoczucie jest dobre - nadal chce biegać po korytarzu, a ponieważ ma pompę i kroplówkę, to żona musi z nim biegać ( mówiła że jest takim ruchomym wieszakiem :) ). Byle tak dalej - dobry humor to podstawa - a śmiech to zdrowie. 

Wiemy z doświadczenia że chemia TVD spowoduje spustoszenie dopiero po zakończeniu cyklu ( jakieś 2 - 3 dni po zakończeniu ), wtedy są drastyczne spadki wartości, uszkodzone ślinianki itd. 

O wszystkim będę Was informował. Miejmy jednak nadzieję że przez tą chemię Nikuś przejdzie łagodnie, inaczej niż przez poprzednie.

Nadal czekamy na dalsze informacje o leczeniu Nikusia - czy będzie w grę wchodziła operacja ?, czy włączą radioterapię ?. 


29-11-2005 (wtorek) godz. 22:00

Nikuś jest po dalszej chemii - nadal jest wesoły i rozrabia, jednak widać już działanie uboczne, mówienie zaczyna mu już czasami sprawiać problem (spalone ślinianki ), pojawiały się częstsze kupy.

Przyszły dzisiaj wyniki wycinka - niestety nadal jest to neurobalstoma ( komórki nie przeszły w fazę łagodniejszą ), na razie są to wyniki wstępne, będą one prawdopodobnie wysłane do Warszawy na konsultacje. Przypuszczam że jutro będzie nas czekała kolejna rozmowa z lekarzami - co do dalszego leczenia.


28-11-2005 (poniedziałek) godz. 14:00

Nikuś wczoraj wrócił na oddział, ale bez awantur - miał bardzo dobry humor. Wczoraj dostał kroplówkę przygotowującą do chemii. 

Dziś od rana humor nadal ma dobry - nie mógł usiedzieć w miejscu, tylko biegał po całym oddziale, malował farbkami w przedszkolu ( tylko nie wiem czy obrazki, siebie czy też stół - może wszystko po trochu :) ).Wiemy po rozmowie z lekarzem, że jest poprawa - generalnie nie ma już  zmian w kościach, pozostała masa guza w śródpiersiu, oraz w płucach. To właśnie płuca niepokoją lekarzy, jutro prawdopodobnie będzie wynik badań histopatologicznych - myślę że dużo wyjaśni. Ma już podany blok chemii - zobaczymy jego reakcję, z doświadczenia wiemy że po tego rodzaju chemii będą znaczne spadki wartości. 

Niestety jest też bardzo smutna wiadomość, u Patryka synka Sylwii ( osoby która często wspierała Nikodemka ) wykryto nawrót choroby. Na pewno jest im teraz bardzo ciężko, i potrzebują wsparcia. Wszystkie informacje jakie zamieścił Tata Patryka są na: http://www.michalina.freshsite.pl/forum.php?page=&cmd=show&id=10243&category=15

Ostatnie wiadomości są na samym dole.


26-11-2005 (sobota) godz. 21:00

Po całym dniu szaleństw Nikuś poszedł spać, jak zawsze w domu humor mu dopisuje. Rozrabiał i nie mógł usiedzieć w jednym miejscu. Jutro wracamy do szpitala na kroplówkę przygotowującą do chemii.


25-11-2005 (piątek) godz. 19:45

Nikuś jest w domu, dostaliśmy dzisiaj przepustkę i będziemy na niej do niedzieli wieczorem. Nikuś jakby coś przeczuwał, bo w południe nie chciał zasnąć, tylko się bawić. Wiemy już że w poniedziałek czeka go następna chemia. Generalnie co do dalszego leczenia - to w poniedziałek będziemy rozmawiać z lekarzami, myślę, że do tego czasu zapadną decyzje. 

Nikuś szaleje - jest silny (szybo się "zebrał" po operacji),  ma dobry humor, i wilczy apetyt. Byle tak dalej.


24-11-2005 (czwartek) godz. 22:30

Dziś już lepiej, Nikuś nie ma już gorączki, czuje się lepiej. Co prawda nadal jest pod obserwacją, ale już jesteśmy trochę spokojniejsi.

Czekamy cierpliwie na wyniki badań.


23-11-2005 (środa) godz. 21:30

Nikuś jest już na oddziale I, niestety ma podwyższone ciśnienie 110/90 i dostał gorączkę - 38,3. Teraz jest pod obserwacją lekarzy. Jak byłem u niego to się bawił, oglądał filmy, miał apatyt. Wszystko byłoby dobrze gdyby nie ciśnienie i gorączka. 


22-11-2005 (wtorek) godz. 21:00

Nikuś jest po operacji ( rozpoczęła się o 9:00 ), pobrali mu wycinek z płuc, niestety od razu bez badań histopatologicznych było widać że są to komórki nowotworowe, i najprawdopodobniej jest ich więcej niż pokazywał tomograf. Materiał będzie teraz badany - na wyniki poczekamy kilka dni zapewne. Dopiero po badaniu będą podjęte konkretne działania. Generalnie są dwa rozwiązania. Pierwsze to operacja - ale jest ona dość problematyczna - i lekarze muszą sytuację ocenić, czy wycięcie części guza odniesie jakiś skutek. Druga opcja - dalsza chemioterapia. 

Nikuś jest teraz na intensywnej terapii, prawdopodobnie będzie do jutra do 10:00. Jeżeli nie będzie komplikacji to wróci na oddział. Po operacji Nikuś wybudził się prawidłowo, operacja przebiegła bez komplikacji. Jak byliśmy u Niego to akurat obudził się z "drzemki", był trochę przestraszony, ale jak nas zobaczył to się uspokoił. Jest bardzo dzielny, próbował z nami rozmawiać i mówić, ale jest mu ciężko wymówić słowa, więc generalnie mówił "Tak" lub "Nie". Przed 10 minutami dzwoniłem do szpitala i otrzymałem informację że jest wszystko w porządku i śpi. Mam nadzieję że prześpi spokojnie całą noc. Nikuś niestety nie jest przyzwyczajony do braku obecności mamy. 

Jutro rano napiszę dalsze informacje.

Pozdrawiam Wszystkich i dziękuję za słowa otuchy.


21-11-2005 (poniedziałek) godz. 16:30

Nikuś jest w szpitalu, tak jak pisałem, jutro będzie operacja - pobranie wycinka do badania z płuc. Są już wyniki katecholamin, oraz scyntygrafii tkanek - katecholaminy są nadal podwyższone, a scyntygrafia pokazała skupiska markerów (izotopów), co świadczy o obecności żywych komórek w obszarze śródpiersia (guz pierwotny), oraz w płucach ( dwie zmiany ). Tyle o wynikach - niestety nie są one dobre. Teraz wszystko będzie zależało od badania wycinka. Dobrą wiadomością jest to że nie ma nowych zmian. Więc nadal znajdujemy się w punkcie wyjścia - decyzja co do dalszego leczenia zostanie podjęta po badaniu wycinka. Jutro po operacji prawdopodobnie Nikuś trafi na oddział intensywnej terapii ( jednak jest to ingerencja w płucach ), zobaczymy na jak długo.

Napiszę jutro o jego stanie, oraz jeżeli będę wiedział coś więcej o dalszym leczeniu.


19-11-2005 (sobota) godz. 20:45

Dzisiaj zamiast opisu zdjęcia, one wszystko mówią - zabawa i radość.


18-11-2005 (piątek) godz. 19:00

Dzisiejszy dzień Nikusia można streścić jednym słowem "szaleństwo". Potwierdza się teoria, że dzieci odpoczywają najlepiej w domu. Od rana Nikuś jest praktycznie na nogach, oprócz poobiedniej drzemki. Już pewnie sam nie wie co ma robić - jeździć w swoim samochodzie czy bawić się w chowanego, najlepiej dla niego to połączyć te dwie zabawy razem. 

Kolejny bardzo szczęśliwy dzień, dzień zabawy i radości.

Nikuś właśnie siedzi razem ze mną i próbuje mi pomagać pisać, więc raczej muszę kończyć :)


17-11-2005 (czwartek) godz. 22:15

Nikuś już śpi, niestety nie mogłem wcześniej nic napisać, bo jak na złość dzisiaj było dużo pracy, praktycznie do wieczora, ale Nikuś jak zwykle szalał, bawił się, widział się z dziadkami, więc wszyscy byli szczęśliwi. Pewna mądra osoba dzisiaj napisała że przy Nikusiu nie powinno się myśleć o jego chorobie - i ma rację, dzieci to wyczuwają, świetnie odbierają nastroje jak smutek, strach. My staramy się ich przy Nim nie okazywać, ale jest to bardzo trudne, szczególnie jak widzę jego radość i zadaję sobie pytanie jak będzie później ( wierzę oczywiście że będzie dobrze - ale strach pozostaje ).

Dziękuję wszystkim za dobre słowa.


16-11-2005 (środa) godz. 18:53

Jesteśmy w domu, więc Nikuś szaleje, innymi słowy kończymy izolatkę w domu. Wracamy do szpitala w poniedziałek rano.

Myślę że jak Niko jest w domu to pojawią się nowe zdjęcia już wkrótce.


15-11-2005 (wtorek) godz. 22:20

Nikuś miał dzisiaj pierwsze badania scyntygrafii tkanek, drugie jutro ( badania przeprowadza się 24 oraz 48 godzin po podaniu kontrastu). Oczywiście nie obeszło się bez komplikacji, przy badaniu Nikuś się przestraszył i wyrwał cewnik. Zapadła dzisiaj decyzja co do dalszego leczenia - jutro idzie do domu odpocząć, w poniedziałek wracamy do szpitala i przygotowujemy się do operacji. We wtorek operacja - pobranie wycinka z guza w płucach. Później Nikusia czeka pobranie komórek do autoprzeszczepu. W międzyczasie będą wyniki katecholamin i scyntygrafii. Jak będę znał więcej szczegółów to napiszę.

Pozdrowienia od Nikusia.


14-11-2005 (poniedziałek) godz. 23:40

Witam wszystkich;

Nikuś miał dzisiaj podany kontrast, zakładany cewnik, więc dzień był raczej dla niego marny, badanie będzie jutro, ponieważ od podania kontrastu muszą upłynąć 24 godziny. Za wprowadzenie Was w błąd przepraszam ( pisałem że badanie będzie w poniedziałek ). Ciekawostka - Nikuś podczas pobytu w domu przybrał na wadze  prawie 0,5 kg ( dla niego to jest dużo ). To pierwszy taki przypadek w trakcie jego leczenia. Generalnie czuje się dobrze, tylko strasznie drażni go cewnik, bardzo się denerwuje. Po podaniu kontrastu mamy izolatkę, nie wolno mu się spotykać z innymi dziećmi, jakby nie patrzyć występuje promieniowanie ( w małych dawkach ale zawsze ). Czekamy na wyniki zbiórki moczu na katecholaminy, pewnie wyniki będą razem ze scyntygrafią. Wtedy lekarze zdecydują co do dalszego leczenia.


13-11-2005 (niedziela) godz. 21:56

Nikuś już śpi, miał dzisiaj wiele pozytywnych wrażeń - wizyta u babci, a popołudniu odwiedziny wujka Krzyśka i cioci Moniki. Nikuś dostał prezent - sterowane auto, ale zamiast radia jest kierownica, więc Nikuś jeździł po całym domu autkiem i robił straszny hałas. Jutro pewnie zabierze autko ze sobą do szpitala. Nikuś zaskakuje nas ostatnio swoim apetytem, zjada i prosi o dokładkę ( co się u Niego nie zdarzało ), generalnie roznosi go energia, więc mamy nadzieję, że przełoży się to na jutrzejszy wynik badania. Szkoda tylko że przepustka minęła tak szybo i trzeba wracać.


12-11-2005 (sobota) godz. 20:15

Tak jak obiecałem - już jest w galerii pierwsza seria zdjęć, dzisiaj pod hasłem sport (zdjęcia). Nikuś miał dzisiaj apetyt jak wilk, przynajmniej jeśli chodzi o kolację, zjadł wszystko bez marudzenia. Teraz już bawi się w wannie z mamą, a ja mam chwilę żeby napisać info.

Jutro dalsza część zdjęć.


12-11-2005 (sobota) godz. 11:15

Kolejny dzień szaleństw i radości. Kolejny dobry dzień dla Nikusia, niech wypoczywa i bawi się jak najwięcej przez poniedziałkowymi badaniami.

Trudno jest opisać to co wyprawia, więc postanowiłem że będę to relacjonował zdjęciami, myślę że wieczorem, lub jutro rano będą nowe zdjęcia.

Pozdrawiam wszystkich


11-11-2005 (piątek) godz. 11:45

Nikodemek zrobił pobudkę o 6:30, zabrał płytę CD i mówił GOGO ( co w tłumaczeniu znaczy Hugo ). Nikuś stał się fanem tego małego trolla. Nie będę opisywał wszystkich jego harców, można niektóre zobaczyć w galerii zdjęć (zdjęcia).  Zdjęcia będę sukcesywnie dokładał. Warto widzieć uśmiech i radość na jego buźce.

Pozdrowienia dla Was wszystkich, dzięki za pamięć.


 10-11-2005 (czwartek) godz. 18:30

Nikuś szaleje nadal, Dzisiaj niestesty nie zamieszczę zdjęć, ale jutro się już bardzo postaram, więc sami zobaczycie,  a na razie odpoczywamy. Nikuś właśnie siedzi razem ze mną i rwie się do pisania.

Te literki to jego robota:

  kj3jjjkjjjgfcddfddd

To jest jego "pozdrowienie" dla Was wszystkich.


10-11-2005 (czwartek) godz. 09:30

Ciąg dalszy dobrego humoru, to wiadomość która naprawdę cieszy, Nikuś wstał o 7:00 ( punktualnie jak w zegarku ), i rozpoczął swój cykl zajęć, czyli zabawa, zabawa i zabawa. I tak niech będzie nadal. Wieczorem opiszę jego dzień w domu, postaram się też o nowe zdjęcia.


09-11-2005 (środa) godz. 19:30

Nikuś jest w domu i szaleje, humor nadal dopisuje. Dostaliśmy przepustkę do poniedziałku, czyli do badania scyntygrafii tkanek. Nikuś musi odpocząć od szpitala i badań, jest szczęśliwy i chciałbym żeby był taki cały czas. Te cztery dni to jego dni, niech się bawi, szaleje i śmieje. My z żoną mamy raczej nerwowy okres, będziemy czekać na wyniki badania scyntygrafii, ale najważniejsze że Nikuś jest w domu i jest szczęśliwy.

Pozdrowienia dla wszystkich osób, które swoimi ciepłymi  myślami wspierają Nikusia, to naprawdę działa (ja w to wierzę ).


08-11-2005 (wtorek) godz. 21:30

Witam Kochani, dzisiejszy dzień praktycznie bez zmian i konkretnych wiadomości. Nikuś ma zbiórkę 24 godzinną moczu na obecność katecholamin. Humor ma dalej, ale ponieważ ma cewnik i nie może chodzić, to jest trochę rozdrażniony. Niestety dzisiaj nie mogły się odbyć konsultacje z chirurgiem co do możliwości usunięcia guza, może jutro do nich dojdzie. Na poniedziałek Nikuś ma zaplanowaną scyntygrafię tkanek, i istnieje możliwość że to badanie wykaże że guz jest zwapniony (martwy), tak jak wczoraj pisałem. Czyli musimy uzbroić się w cierpliwość. Dobra wiadomość to że najprawdopodobniej jutro wyjdziemy do domu na przepustkę, chyba do niedzieli.

Dziękuję za słowa otuchy.


 07-11-2005 (poniedziałek) godz. 21:40

Kochani, niestety wyniki tomografu są złe, po dodatkowych blokach chemii główna masa guza praktycznie się nie zmniejszyła, w płucach nadal są zmiany. Generalnie można to określić jako brak reakcji na chemioterapię. Jutro będzie narada lekarzy, również chirurgów, którzy zdecydują, czy będzie operacja, czy nie. Praktycznie wtedy zapadną wszystkie decyzje. Będą też badania na obecność katecholamin. Istnieje też możliwość, że guzy są już zwapnione (martwe), ale nie potrafię nawet powiedzieć jakie może być prawdopodobieństwo takiej sytuacji. Jutro wszystko będzie wiadomo, i wtedy będziemy podejmować decyzje.

Co do Nikusia, to nadal jest wesoły, i rozrabia. Była u niego dzisiaj Kasia, od której dostał wielkiego balona z Kubusiem Puchatkiem. Nikuś bawił się cały czas i poszedł spać dopiero o 21:30


06-11-2005 (niedziela) godz. 20:30

Humoru ciąg dalszy, o czym można stwierdzić oglądając nowe zdjęcia Nikusia ( zdjęcia ). Na jednym zdjęciu jest Nikuś który tuli takiego czarnego pieska i bardzo się nim cieszy, wyjaśnię dlaczego. Wczoraj było w szpitalu małżeństwo, które rozdawało dzieciom maskotki. Nikuś wybrał sobie takiego małego czarnego pieska, ponieważ przypomina mu on pieska z którym się bawił zawsze na wakacjach u prababci. Ten piesek nazywa się Murzyn, i Nikuś woła na niego "Acin", na tą maskotkę też tak woła. 

Nikuś dzisiaj ze swoim kolegą z pokoju, Kacperkiem urządzili wyścigi samochodowe na korytarzu, gdybyście to widzieli (jak zasuwali). Trzeba było szybko schodzić z drogi ! 

Jutro wynik tomografu, wierzę że będę mógł napisać same dobre wiadomości, a na razie nerwy i czekanie.


05-11-2005 (sobota) godz. 19:45

Witam wszystkich,

Nikuś miał naprawdę super humor, przespał całą noc, wstał o 7:30 zjadł śniadanie ( z pewnym problemem, bo według niego śniadanie to strata czasu - trzeba się przecież bawić ), i ruszył brykać. Praktycznie cały dzień na nogach, w kilku słowach - zabawa, śmiech itd. Mam nadzieję, że takie jego zachowanie znajdzie odzwierciedlenie w wynikach tomografu.

Pozdrowienia od Nikusia dla Wszystkich (jutro będzie takie zdjęcie w galerii - z pozdrowieniami)


 03-11-2005 (czwartek) godz. 20:30

Po gorączce i złym samopoczuciu Nikusia nie ma już śladu, teraz sukcesywnie "roznosi" szpital. Chce biegać, a ostatnio jego ulubiona zabawa to zabawa w chowanego. Wartości morfologii też są dobre. Coraz więcej mówi, stara się naśladować wszystko co mówimy, czasami to komicznie mu wychodzi, ale najważniejsze że ma humor. Jutro tomograf z kontrastem (i w znieczuleniu ogólnym), więc może już nie mieć takiego dobrego samopoczucia, ale to szybko u Niego przechodzi. Modlę się o dobre wyniki tomografu, bo od tego zależeć będzie dalsze leczenie. 

Bardzo dziękuję wszystkim, którzy interesują się losem mojego synka, nie jestem już w stanie podziękować każdemu z Was z osobna, dlatego pozostaje mi złożenie podziękowań w sposób niestety ogólny.  


 

02-11-2005 (środa) godz. 20:30

Nikuś już czuje się lepiej, dostał antybiotyk więc gorączka spadła, ale nadal nie wiemy z jakiego powodu zagorączkował, jeżeli tak się będzie czuł to planowy tomograf się odbędzie. Dzisiaj jak byłem u niego do humor mu dopisywał, miał chęci do zabawy. Liczę że jego dobre samopoczucie znajdzie odzwierciedlenie w wynikach tomografu. 


01-11-2005 (wtorek) godz. 20:30

Niestety Nikuś musiał wrócić do szpitala, owszem wyniki morfologii były dobre, ale o 16 dostał 39 stopni gorączki, nie chciał pić ani jeść, stał się strasznie rozdrażniony. Lekarz w szpitalu powiedział, że gdyby były jakiekolwiek komplikacje ( gorączka, bóle ) to musimy wracać, więc niestety wróciliśmy. Nikuś miał już badania (posiewy), dostał lekarstwa, więc poczuł się lepiej. Ale zawsze zostaje obawa. Po pierwszym bloku chemii dostał zapalenia płuc, teraz wolimy już "dmuchać na zimne". Może nie będzie to nic poważnego, i nie spowoduje dalszych opóźnień w leczeniu.  


01-11-2005 (wtorek) godz. 11:45

Nikuś wstał o 7:00 i rozrabiał, tłukł się klockami niemiłosiernie, później po śniadanku dorwał się do komputera, i znalazł sobie fajną zabawę - wkładał i wyjmował płyty z napędu CD. Teraz poszedł spać (jest jeszcze słaby po ostatniej chemii). Jak wstanie to pojedziemy do szpitala sprawdzić morfologię. Napiszę później jak wypadła.

Nikuś przesyła całuski dla wszystkich !!!


31-10-2005 (poniedziałek) godz. 20:00

Nikuś jest w domku, dostał przepustkę, jutro mamy pojechać do szpitala na morfologię, i po wypis. W domu planowo będziemy do czwartku, bo w piątek mamy tomograf. Później jak wszystko będzie ok. to znów do domu.

Nikuś nie wiedział czym się bawić, więc bawił się wszystkim po trochu - efekt tornada w pokoju. Później było chodzenie po pokojach, kąpiel. Na koniec gra w Toy Story, przy której zjadł kolację i w efekcie zasnął.

Wierzę, że piątkowy tomograf wypadnie dobrze, musi wypaść dobrze.


31-10-2005 (poniedziałek) godz. 10:30

Nikuś ma dobre wartości ( leukocyty 3 400, płytki krwi 121 000 ), na razie czekamy co zdecydują lekarze - czy będzie przepustka, czy zostajemy w szpitalu.


30-10-2005 (nidziela) godz. 20:00

Nikuś już sobie smacznie śpi, w nocy nie chciał spać, w południe tak samo, pomimo jego chęci do zabawy, widać że boli go buzia. Jutro będzie decyzja czy wychodzimy na przepustkę czy nie. Chciałbym żeby miał jutro prześwietlanie płuc, po ostatnim jego zapaleniu (śródmiąszowe) wolimy mieć pewność, ponieważ to akurat zapalenie może nie wywoływać objawów które można zdiagnozować poprzez stetoskop. Zobaczymy jutro. Zbliża się termin tomografu i trochę się denerwujemy, od niego będzie zależało czy będzie resekcja guza, czy inne postępowanie. 

W związku z problemami z buzią Nikuś nie chce jeść, raczej pije, i je serki, czasami próbuje zjeść kromki, ale z marnym skutkiem. Wierzę że jak leukocyty i  płytki idą w górę to będzie to zapowiadało szybkie wyleczenie ranek w buzi. 


 30-10-2005 (nidziela) godz. 11:55

Dobra wiadomość - Nikuś ma 1400 leukocytów, płytki też poszły w górę. Już nie mamy izolatki, gdybyście widzieli co wyprawiał jak wyszedł na "okrąglak". Ja właśnie wróciłem do domu po samochód dla Nika, żeby mógł jeździć, i zaraz wracam do niego. Napiszę więcej wieczorem. Wierzę, że to Wasze pozytywne myśli pomogły mu wyjść z "dołka" - dziękuję.


29-10-2005 (sobota) godz.20:00 

Nikuś ma nadal 900 leukocytów, ale płytki krwi znowu spadły, na 20000 (to już bardzo mało ). Buzia go boli, jak ból będzie się nasilał to dostanie morfinę. Jego samopoczucie pomijając ból buzi jest dobre, chodzi po izolatce, wchodzi na stołki, gasi światło i bawi się w chowanego. Na pewno to te dobre fluidy od Was. 

Dzisiaj w nocy stwierdziłem, że te dzieci już inaczej podchodzą do leczenia, w nocy (nad ranem) miał pobieraną krew do badania. Obudził się, dał pielęgniarce paluszka, cierpliwie czekał aż skończy, i poszedł spać jakby nigdy nic, bez żadnej łezki, czy protestowania. Tak jest z większością dzieci na tym oddziale.


29-10-2005 (sobota)

Witam, tak jak pisałem jest już galeria z imprezy w szpitalu.

Nikuś przespał prawie całą noc, trochę się budził bo bolała go buzia (uszkodzenie śluzówki po chemii ), ale była pielęgniarka i dostał lekarstwo. Jeszcze nie wiem jakie ma dzisiaj wartości, ale po jego zachowaniu mogę przypuszczać że płytki dalej mu spadają (jest rozdrażniony i trochę marudny ). Więcej informacji napiszę wieczorem.

Pozdrawiam wszystkich 


28-10-2005 (piątek godz. 11:30)

Nikuś ma 900 leukocytów - poszły w górę, ale płytki spadają i to bardzo szybko, hemoglobina w normie. W związku z płytkami pewnie dostanie uzupełnienie, czyli czekamy na krew. Niestety nasz wyjazd na przepustkę do domu chyba raczej nie dojdzie do skutku, więc będziemy się bawić w izolatce.

Pomimo słabych wartości Nikuś ma dobry humor, od samego rana chce tańczyć!

Wieczorem będą nowe informacje - na forum.


  27-10-2005 (czwartek)

Wiatm;

Jeszcze raz wszystkim bardzo dziękuje za słowa otuchy, miło jest wiedzieć że są tacy ludzie jak Wy. Dowiedziałem się dzięki Misi - to jej zasługa, ja w to wierzę.

Nikuś miał dzisiaj dużo zabawy na imprezie (jutro w galerii będą zdjęcia ), niestety nie mógł w pełni się cieszyć zabawą z powodu słabych wartości ( 700 leukocytów ). Dużym sukcesem było dzisiaj to, że założył maseczkę ( nigdy wcześniej nie chciał ). Zaczynają się problemy z buzią i przełykiem (tak jak przy poprzedniej chemii ), na razie jeszcze je i mówi, ale biorąc pod uwagę ostatnie doświadczenie może być gorzej (ale w cale nie musi ). Od dzisiaj dostaje neupogen, więc może spadek leukocytów zostanie zahamowany.

Na koniec opowiadanie które dzisiaj przysłała Gosia, niestety z przyczyn technicznych nie pojawiło się w całości na forum.

"Dosyć dawno temu, jeszcze zanim Ty lub ja pojawiliśmy się na świecie, wszystkie drzewa miały zawsze zielone liście. Gdy przychodziła jesień, liście kurczyły się, usychały i z cichym szelestem spadały na ziemię: szyt, szyt... Ale wciąż były zielone. Drzewom to wcale nie przeszkadzało i w ogóle się nie zastanawiały dlaczego tak jest, ale na pewnej leśnej polanie rósł sobie młody dąbek. Nazywał się Żołędziowa Czapeczka. I taką miał naturę, że wszystko go interesowało i wciąż dopytywał się: a dlaczego tak?
Któregoś dnia obudził się rano i zaraz przyszło mu do głowy takie pytanie:
- A dlaczego ja mam zielone liście? Przecież niebo zmienia swój kolor i chmury są ciągle inne i nawet zając na zimę zmienia futerko z szarego na białe... A ja mam ciągle zielone liście - i postanowił to zmienić. Napił się czystej, źródlanej wody, przyczesał liście i wyruszył w drogę. (Drzewa potrafiły jeszcze wtedy chodzić, ale najczęściej im się nie chciało, więc wrastały zbyt mocno w ziemię i nie mogły się już nigdzie ruszyć.) Wędrował przez góry i równiny, a każdego kogo spotkał, pytał:
- A dlaczego ja mam zielone liście?
Oczywiście nikt mu nie umiał odpowiedzieć, aż w końcu spotkał starą, mądrą sosnę, która mu poradziła:
- Idź wzdłuż Wielkiej Krętej Rzeki. U jej źródeł znajdziesz bożka Mitipata - pana tej krainy, jego zapytaj.
Żołędziowa Czapeczka tak właśnie zrobił. Poszedł do źródeł Wielkiej Krętej Rzeki, a gdy zobaczył małego człowieczka w zielonym ubraniu, domyślił się, że to jest Mitipata. Pokłonił mu się, grzecznie przywitał, (bo to był dobrze wychowany dąbek) no i oczywiście zapytał:
- A dlaczego ja mam zielone liście?
Mitipata zamyślił się głęboko. W końcu powiedział:
- Nie mogę ci odpowiedzieć tak od razu, muszę się nad tym dobrze zastanowić. (Bo Mitipata nigdy nie udzielał odpowiedzi bez namysłu). A ty rozgość się na mojej polanie.
Mijały dni, a Mitipata wciąż myślał. Żołędziowa Czapeczka czekał cierpliwie, bo wiedział, że zadał trudne pytanie. Wiedział też, że trzeba cierpliwie czekać, bo lepiej dostać mądrą odpowiedź po długim oczekiwaniu, niż głupią - zaraz. Wreszcie gdy po wielu dniach nadeszła jesień, Mitipata wstał i powiedział:
- Właściwie nie wiem, dlaczego ty i inne drzewa macie zielone liście, ale na pewno masz rację, to strasznie niesprawiedliwe i koniecznie to trzeba zmienić.
Zaraz też przywołał trzy sroki i kazał im rozgłosić po całej krainie, że każde drzewo chcące zmienić kolor liści ma się zgłosić na jego polanie. Sroki odleciały, a wtedy Mitipata zwrócił się do Żołędziowej Czapeczki:
- Zmianę koloru liści zaczniemy od ciebie. Jaki kolor najbardziej lubisz?
- Brązowy, brązowy! - Żołędziowa Czapeczka aż podskoczył z radości.
- Dobrze, niech będzie brązowy - i Mitipata zaczął się kręcić w kółko, a kręcił się tak szybko, że nie było widać ani rąk, ani nóg, ani zielonego ubrania, a całą polanę zasnuł siwy dym. W końcu dym opadł, Mitipata zatrzymał się, a Żołędziowa Czapeczka stwierdził ze zdziwieniem, że wszystkie jego liście mają piękny, brązowy odcień. Uszczęśliwiony ucałował Mitipatę w oba policzki i w nos i popędził do domu.
Jeszcze przez wiele dni przychodziły na leśną polanę różne drzewa i prosiły o zmianę koloru liści, a Mitipata spełniał ich życzenia. Właśnie dlatego jesienią jawor ma żółte liście w czarne kropki, klon łaciate z przewagą czerwieni, jesion żółtozielone, brzoza złociste, zaś modrzewiowe igiełki są żółtobrązowe. Nie wszystkim drzewom chciało się wyruszyć w tak daleką podróż i ich liście są cały czas zielone - wiesz które to drzewa?
"


26-10-2005 (środa)

Witam wszystkich bardzo serdecznie; 

Wiem, że są problemy ze stroną, nie można jej otworzyć, niestety obecny transfer już nie wystarcza, w sobotę będę pracował nad rozwiązaniem tego problemu (mam nadzieję, że już będzie gotowa nowa strona Nikodemka). Na razie bardzo Was wszystkich przepraszam za utrudnienia, mam nadzieję, że przejściowe kłopoty nie zrażą Was do wizyty na stronie. Bardzo dziękuję wszystkim za zainteresowanie, i słowa otuchy.

Nikuś miał dzisiaj bardzo dobre samopoczucie, na oddziale był teatrzyk kukiełkowy (prowadzony przez księży ), dzieciaki miały frajdę, ale Nikuś miał większą uciechę z muzyki którą puszczali, tańczył, klaskał i był bardzo szczęśliwy. Liczę że jutro będzie miał dobre wyniki i samopoczucie i też będzie mógł się bawić na imprezie, ale to wszystko zależy od jego wyników morfologii.

Na razie czekamy na badania kontrolne, to taki czas gdzie dają się we znaki nerwy. Liczę że wszystko będzie dobrze, choć ta choroba jest bardzo zdradliwa i nieobliczalna niestety.

Jutro opiszę imprezę (mam taką nadzieję) oraz stan Nikusia.


25-10-2005 (wtorek)

Witam wszystkich;

Nikuś ma dzisiaj 1200 leukocytów (tak jak wczoraj), ale jest bardzo żywy,  nie może usiedzieć w łóżeczku, cały czas bawi się na "okrąglaku". Zastanawiamy się czy będzie miał spadek wartości. Na razie dostał krew, więc jest wszystko ok, ale płytki krwi bardzo szybko spadają, prawdopodobnie będzie musiał dostać jeszcze uzupełnienie. Będzie miał jeszcze jedno badanie. Z tyłu główki Nikuś ma wybrzuszenie, wygląda to jak powiększone węzły chłonne, ale lekarze nie mogą ryzykować i będą sprawdzać co to jest. Możliwe jest pobranie wycinka. Ja się pocieszam, że nie jest to nic poważnego, bo gdyby było to wykazałby to tomograf, a z ostatnich badań wynika, że główka jest "czysta".

W czwartek na oddziale będzie impreza dla dzieci, dzięki Bankowi Śląskiemu. Bardzo byśmy chcieli, żeby Nikuś mógł w niej uczestniczyć, ale wszystko będzie zależało od jego wartości i samopoczucia. Trzymajcie kciuki.

Bardzo chciałbym podziękować wszystkim  którzy odpowiedzieli na apel o krew, jest lepiej, na razie nie musieliśmy czekać na jego grupę krwi. Dziękuję też wszystkim którzy oddali krew o innej grupie - jest bardzo dużo dzieci które tego potrzebują - niestety one same nie mogą Wam podziękować, więc ja to robię za pośrednictwem tej strony.       


22-10-2005 (sobota)

Nikuś skończył chemię, i czekamy teraz na reakcję organizmu. Już widać efekty (uboczne) działania - jest słabszy, spadają mu wartości (ma lekko zaczerwienione gardło). Ale generalnie jest ok. Będzie miał badania (tomograf) za jakieś 10 dni, do tego czasu chemia powinna odpowiednio zadziałać. Trochę się martwimy jakie teraz będą efekty uboczne (cały czas mam w pamięci ostatnią odpowiedz jego organizmu (zapalenie płuc) . Niestety na wizytę w domu nie ma co liczyć, ma słabe wyniki prób wątrobowych.

Jutro opiszę jego aktualny stan.


19-10-2005 (wtorek)

Dziś zacznę od innej wiadomości - bardzo smutnej. Niestety Misia (dziewczynka ze zdjęcia w galerii "Sierpień - szpital") odeszła wczoraj rano. Długo i dzielnie walczyła z chorobą.  Nie wiem jak opisać to co czują wszyscy którzy ją znali. Misia zawsze będzie będzie w moim sercu i sercu wielu osób.

Nikuś czuje się dobrze, wczoraj dostał chemię (planowo jest ona rozpisana do piątku). Po zakończeniu tego cyklu musimy odczekać około 14 dni, a potem badania kontrolne. O wszystkim napiszę.


 16-10-2005 (niedziela)

Witam wszystkich, dzisiaj naprawdę był dobry dzień, Nikuś czuł się bardzo dobrze, szalał na korytarzy na jeździku ( a ja z nim !). Cały dzień się bawił i był bardzo szczęśliwy. Na koniec dnia odwiedziła go Julcia (kuzynka Nikusia z którą jest bardzo zżyty). Niestety Julcia mogła mu pomachać tylko przez szybę, ale i tak dla Nikusia to bardzo wiele - był szczęśliwy. Nachodzi mnie taka refleksja - wszystkie dzieci na tym oddziale są bardzo chore, ale naprawdę, żeby zobaczyć uśmiech takiego dziecka potrzeba tak niewiele, one bardzo potrzebują miłości i zrozumienia. 


15-10-2005 (sobota)

Nikuś ma dzisiaj bardzo dobry humor, trochę się pobawiliśmy w chowanego, dużo chodził po korytarzu. Apetyt też mu dopisuje. Nie ma żadnych badań do poniedziałku, więc mamy trochę spokoju.

Dołożyłem nowe zdjęcia (jest tam coś specjalnie dla Julci! ).


14-10-2005 (piątek)

Nikuś jednak nie miał tomografu. Badania będzie miał dopiero jak skończy drugi blok chemii. Dzisiaj miał nieznaczny spadek wartości morfologii a konkretnie leukocytów ( z 1800 na 1600 ). Spacerował po korytarzu z kroplówką w ręce (pustą, bo czekaliśmy na odłączenie ). W końcu sam poszedł ( z naszą asekuracją ) do zabiegówki żeby go siostra odpięła, za co w nagrodę dostał strzykawkę do zabawy ( jak zawsze ). Humor mu dopisywał a to jest bardzo ważne. 

Pozdrawiam wszystkich w jego imieniu.


 13-10-2005 (czwartek)

Nikuś ma średnie wartości morfologii ( leukocyty 1600, niska wartość hemoglobiny), dostał krew więc nie ma obaw. Na jutro miał rozpisany tomograf komputerowy - ale zobaczymy czy będzie go miał. W związku z przerwaną chemią może nie być konieczny, ale o tym zdecydują lekarze. Jeżeli jednak mu go zrobią, to będziemy czekać na wynik, wierzę że będzie dobry (zmniejszenie guza w okolicach klatki piersiowej).

W sobotę dołożę nowe zdjęcia do galerii.

Wszystkie życzenia które piszecie czytam Nikusiowi - bardzo się cieszy, a my razem z nim.


12-10-2005 (środa)

Nikuś miał dzisiaj PLK (punkcję lędźwiowo-krzyżową) z powodu słabych wyników morfologii. Niestety wynik nie jest dobry, owszem nie ma komórek neuroblastoma w szpiku, ale na na 200 komórek ma 4 blasty. Blasty to również komórki nowotworowe, które mogą oznaczać albo białaczkę (mało prawdopodobne u Nikusia), albo powstają podczas mocnej infekcji (a taką miał). Więcej informacji podam po rozmowie z lekarzem. A tak ogólnie Nikuś ma dość dobry humor, i zaczął przybierać na wadze.


   11-10-2005 (wtorek)

Witam wszystkich - bardzo Wam dziękuję za wszystkie wpisy do księgi i dobre słowa, naprawdę to podnosi na duchu. Jestem pewien że taka dobra energia działa też na Nikusia - czuje się lepiej. Dzisiaj już jeździł na samochodziku (jeździku). Tak jak napisałem w niedzielę zapalenie płuc to "śródmiąszowe zapalenie płuc", ale już to jest chyba końcówka zapalenia. Wartości miał dziś dobre i mam nadzieję, że takie się utrzymają (musi skończyć chemię którą rozpoczął). Jutro napiszę więcej - będę wiedział kiedy chemia, i jakie plany leczenia.

Jeszcze raz wszystkich pozdrawiam i dziękuję.

Tomek


 

09-10-2005 (niedziela)

Nikuś ma niestety zapalenie płuc. Miał dzisiaj gazometrię i RTG klatki - to potwierdziło przypuszczenia lekarzy. Ma odstawioną chemioterapię do czasu wyleczenia (planowo jakieś 7 do 10 dni) Przypuszczalnie jest to śródmiąszowe zapalenie płuc, jako powikłanie po poprzedniej chemii (spadek odporności dał się we znaki, ale tą informację potwierdzę jak po rozmowie z lekarzami). Dostaje antybiotyki i mamy nadzieję że się szybko "podniesie". Jest słabszy tak jak wczoraj i nie może wychodzić na spacery nawet na oddział, więc się strasznie nudzi.

Można już zobaczyć informacje o pomocy dla Nikusia w zakładce "POMOC"


 08-10-2005 (sobota)

Kolejny dzień chemii, Nikuś miał dobre wartości, ale niestety wymiotował wczoraj w nocy. Dzisiaj dostał gorączkę i czekamy na diagnozę - czy jest to spowodowane specyfiką lekarstwa czy infekcją. Miał pobraną krew do badania posiewu, wynik będzie prawdopodobnie w poniedziałek. Na szczęście dzisiaj dopisywał mu humor, miał ochotę do zabawy (niestety tylko w łóżeczku - jest już słabszy).

Nikuś jest już zarejestrowany w STOWARZYSZENIU NA RZECZ DZIECI Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ "KOLIBER" http://www.koliber-dzieciom.pl. Poprzez Stowarzyszenie będę próbował zebrać środki na rehabilitację, leczenie i lekarstwa które nie są refundowane a mogą polepszyć jego standard leczenia. Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego i wpłata może podlegać odliczeniu 1% przy rozliczeniu podatkowym.

O Stowarzyszeniu i zbiórce napiszę szerzej jutro w zakładce "pomoc" i "fundacja".


07-10-2005 (piątek)

Pierwsza część drugiego cyklu chemii już za nami. Było całkiem ok. tylko wieczorem Nikuś wymiotował. Dostał leki. Prawie cały dzień bawił się w przedszkolu, ale widać po nim że jest już zmęczony pobytem w szpitalu, szybciej się denerwuje, jest ogólnie rozdrażniony. Jutro napiszę jakie ma wartości - zobaczymy czy spadają.

Niedługo będzie całkiem nowa strona Nikodemka - napiszę adres.


  06-10-2005 (czwartek)

Nikuś ma bardzo dobre wyniki, leukocyty - 20000, płytki krwi - 115000, hemoglobina - 1,7; erytrocyty - 3,6. Lekarze zdecydowali że w piątek dostanie drugi blok chemii, więc z przepustki nic nie wyjdzie. Sam Nikuś dokazuje, jest wesoły, ale jeszcze widać skutki ostatniej chemii - jest słaby. Mam nadzieję, że teraz nie będzie gorzej, ale to zobaczymy za 5 dni.

Prośba - jeżeli macie kogoś z grupą krwi AB Rh- do zapytajcie go czy nie oddałby krwi. Prawie na pewno Nikodemkowi spadną wartości, a wtedy będzie potrzebna krew, a taka grupa to rzadkość.


04-10-2005 (wtorek)

Nikuś ma się dobrze (leukocyty 4600, ale to są "neupogenowe" leukocyty), już sam próbuje jeść, ale widać że jeszcze go buzia i przełyk boli. Morfinę już ma sukcesywnie odstawianą i jest trochę niespokojny (niestety, to jest narkotyk). Jak zacznie jeść normalnie to wyjdziemy na przepustkę.

Dziękuję za wszystkie maile i wpisy na stronie, miło jest wiedzieć że są ludzie o dobrym sercu. 


03-10-2005 (poniedziałek)

Leukocyty poszły w górę na 1600, od razu widać poprawę. Nikuś już bardziej chce się bawić, więcej mówi, poszedł na spacer odwiedzić Misię. Teraz tylko niech zacznie jeść samodzielnie to może dostaniemy przepustkę pod koniec tygodnia. Na razie dostaje "hiperkę", ale mam nadzieję że już niedługo.


02-10-2005 (niedziela)

Wreszcie coś poszło dobrze - leukocyty podniosły się do 900. Miał uzupełnienie trombocytów (płytek krwi). Od dzisiaj będzie dostawał jedzenie dożylnie przez centralne wejście czyli "hiperka" (tak będzie pewnie przez tydzień). Niestety buzia jeszcze długo będzie się leczyć i będzie musiał dostawać morfinę nadal. Jest słaby i zmęczony, ale wiemy że wszystko będzie dobrze - bo musi być. 


01-10-2005 (sobota)

Nikuś dalej jest bardzo słaby, trochę się bawi, ale większość czasu przesypia. Dobra wiadomość to taka że leukocyty podskoczyły mu na 400, hemoglobina też rośnie, spadają tylko płytki, ale był dawca i mamy jeszcze zapas. Problem jest z jedzeniem, ale na razie ma kroplówkę nawadniającą. Mam nadzieję że wartości będą rosnąć po przed Nikiem jeszcze drugi blok takiej chemii.

Uwaga:

Czasami mogą wystąpić problemy ze stroną - czasowy brak dostępu. Myślę że już niedługo ten problem rozwiążę i będziecie mogli oglądać bardziej rozbudowaną stronę.

Dziękuję wszystkim osobą które odpowiedziały na wczorajszy apel o krew - naprawdę to wiele znaczy i bardzo pomaga.

    


30-09-2005 (piątek)

Wszystkie informacje o stanie zdrowia Nikusia będę od dzisiaj pisał w zakładce "Informacje - Apele", na forum po prostu brakuje mi miejsca. Natomiast forum zostaje do waszej dyspozycji, ja czytam informacje każdego dnia i z całego serca Wam dziękuję za dobre słowa.


 

POWRÓT DO POCZĄTKU STRONY